Étude de validation de la version italienne de l'échelle "Assessment of Life Habits 4.0" (Life-H) pour mesurer la participation aux enfants handicapés âgés de 5 à 13 ans

Backgroung en Italie Il y a encore peu d'instruments traduits et validés pour évaluer la participation.

Dans le domaine de la réadaptation pédiatrique, parmi les outils disponibles à l'échelle internationale, l'une des plus complètes et largement utilisées est l'évaluation des habitudes de vie, ou Life-H, maintenant dans sa version 4.0. L'échelle de la vie-H a été initialement développée en français et mise en œuvre par le réseau international sur le processus de création du handicap - INDPC, également connu sous le nom de modèle québec ou de création de handicap.

À l'international, l'échelle "Life-H" a été traduite et validée dans plusieurs langues. L'échelle est parmi les instruments les plus complets et les plus détaillés de la littérature: il se compose de 90 éléments (habitudes de vie), divisés en 12 domaines, dont 6 sont destinés à des activités régulières (par exemple, la communication et la mobilité) et 6 pour les rôles sociaux (responsabilité et relations interpersonnelles).

Une étude de la traduction italienne et de l'adaptation culturelle de l'échelle de la vie 4.0 pour les enfants âgés de 5 à 13 ans a été réalisée en 2020-2021.

L'échelle et son manuel d'utilisation connexe en version italienne ont également été insérés sur la plate-forme de la société originale canadienne "Réseau International Sur le processus de production du handicap" - Ripph).

Objectif L'objectif de l'étude est d'évaluer la fiabilité intra et inter-évaluateurs, la cohérence interne et la validité de construction de l'échelle dans sa version italienne.

Méthode Les participants seront recrutés dans les centres de réadaptation pédiatriques de Toscana Centro, Aou Meyer IRCCS et Aorn Santobono-Pausilipon Les sujets interrogés seront les soignants des enfants handicapés entre 5 et 13 ans. Les soins des enfants ayant des handicaps physiques, sensoriels et cognitifs, quel que soit le diagnostic, seront inclus dans l'étude, conformément au manuel d'utilisation de l'échelle.

Première partie Étape 1: Présentation du projet par la documentation informationnelle aux physiothérapeutes de la réadaptation pédiatrique des services territoriaux de Toscana Centro et Aou Meyer IRCCS, qui identifiera les familles candidates pour l'étude.

Étape 2: Collecte du consentement éclairé par le physiothérapeute enquêtant dans la zone de référence.

Étape 3: Test: Administration de l'échelle Life-H 4.0 / 5-13 ans par un chercheur (FT 1). Comme stipulé parmi les modes d'administration, le questionnaire sera rempli par la personne de référence ou le parent de l'enfant avec le soutien de l'expérimentateur. L'administration se fera par appel vidéo sur Google Meet Platform, quelle plate-forme est jugée la plus appropriée en termes d'utilisation pour les familles.

Étape 4: Rétestation: Après un intervalle de 15 jours, la deuxième administration du questionnaire sera effectuée de la même manière et par le même expérimentateur.

Étape 5: Analyse et comparaison des données collectées. Deuxième partie Étape 6: Entrer en contact avec des sujets qui avaient adhéré aux deux phases de l'étude (comme indiqué dans le consentement éclairé signé à l'étape 1) et une réinscription par la documentation informationnelle à la réhabilitation pédiatrique des physiothérapeutes des services territoriaux de Toscana Centro, Aou Meyer IRCCS et Aorn Santobono-Pausilipon, qui identifiera les familles de candidats pour l'étude.

Étape 7: Collecte du consentement éclairé du physiothérapeute enquêteur dans la zone cible.

Étape 8: Test: Administration de l'échelle Life-H 4.0 / 5-13 ans par un chercheur (FT 3). Comme stipulé parmi les modes d'administration, le questionnaire sera rempli par la personne de référence ou le parent de l'enfant avec le soutien de l'expérimentateur. L'administration se fera par appel vidéo sur Google Meet quelle plate-forme est jugée la plus appropriée en termes d'utilisation familiale.

Étape 9: Rétestation: Administration de l'échelle de la vie de 4,0 / 5-13 ans par un expérimentateur (FT 4) 15 jours d'intervalle de la même manière.

Étape 10: Pour terminer le processus de validation (validité de construction), le questionnaire PEM-Cy sera fourni aux parents participant à la deuxième phase de l'étude. L'instrument a été choisi, parmi les quelques-uns disponibles dans la langue italienne, en raison de caractéristiques en commun avec l'échelle Life-H. Les soignants pourront remplir la version papier du questionnaire elles-mêmes. Ce dernier sera conservé dans le dossier médical de l'enfant; Les enquêteurs ne seront informés que du score final du questionnaire.

Étape 11: Analyse et comparaison du dimensionnement des échantillons de données collectés et des méthodes statistiques d'analyse des données en ce qui concerne la taille de l'échantillon requise, des contacts ont été établis avec les auteurs canadiens de l'échelle de la vie-H (réseau international sur le processus de création de handicap - INDPC), qui suggèrent une taille minimale d'échantillon minimum de 30 sujets. Prenant également en considération d'autres articles de validation à l'échelle, nous prévoyons donc d'inscrire 30 sujets pour la phase 1 (concordance intra-opératrice et cohérence interne) et 130 sujets pour la phase 2 (concordance inter-opérateurs et validité de construction de la construction). Analyse des résultats du questionnaire Life-H