Studio di validazione della versione italiana della scala "Assessment of Life Habits 4.0" (Life-H) per misurare la partecipazione ai bambini con disabilità di età compresa tra 5 e 13 anni

Backgroun in Italia Ci sono ancora pochi strumenti tradotti e validati per valutare la partecipazione.

Nel campo della riabilitazione pediatrica, tra gli strumenti disponibili a livello internazionale, uno dei più completi e ampiamente utilizzati è la valutazione delle abitudini di vita o Life-H, ora nella sua versione 4.0. La scala Life -H è stata originariamente sviluppata in francese e implementata dalla rete internazionale sul processo di creazione della disabilità - INDPC, noto anche come modello Quebec o processo di creazione di handicap.

A livello internazionale, la scala "Life-H" è stata tradotta e validata in diverse lingue. La scala è tra gli strumenti più completi e dettagliati della letteratura: è costituita da 90 articoli (abitudini di vita), divisi in 12 settori, 6 dei quali sono per attività regolari (ad es. Comunicazione e mobilità) e 6 per i ruoli sociali (responsabilità e relazioni interpersonali).

Uno studio sulla traduzione italiana e l'adattamento culturale della Scala Life-H 4.0 per i bambini di età compresa tra 5 e 13 anni, è stato condotto durante il 2020-2021.

La scala e il relativo manuale utente nella versione italiana sono stati anche inseriti nella piattaforma della società di origine canadese "Réseau International Sur Le Processus de Production Du Handicap" - RIPPH).

Obiettivo L'obiettivo dello studio è valutare l'affidabilità intra e inter-rater, la coerenza interna e la validità del costrutto della scala nella sua versione italiana.

I partecipanti al metodo saranno reclutati dai centri di riabilitazione pediatrica di Toscana Centro, AOU Meyer IRCCS e Aorn Santobono-Pausilipon intervistati saranno caregiver di bambini con disabilità di età compresa tra 5 e 13 anni. Gli operatori sanitari dei bambini con disabilità fisiche, sensoriali e cognitive, indipendentemente dalla diagnosi, saranno inclusi nello studio, secondo il manuale dell'utente della scala.

Prima parte Passaggio 1: Presentazione del progetto attraverso la documentazione informativa ai fisioterapisti della riabilitazione pediatrica dei servizi territoriali di Toscana Centro e AOU Meyer IRCCS, che identificheranno le famiglie candidate per lo studio.

Passaggio 2: raccolta del consenso informato da parte del fisioterapista indagato nell'area di riferimento.

Passaggio 3: Test: somministrazione della scala di Life-H 4.0 / 5-13 anni da parte di un investigatore (FT 1). Come stipulato tra le modalità di amministrazione, il questionario sarà completato dalla persona di riferimento o dal genitore del figlio con il sostegno dello sperimentatore. L'amministrazione verrà effettuata tramite videochiamata su Google Meet Platform, quale piattaforma è considerata più adatta in termini di utilizzo per le famiglie.

Passaggio 4: Retest: dopo un intervallo di 15 giorni, la seconda somministrazione del questionario verrà effettuata allo stesso modo e dallo stesso sperimentatore.

Passaggio 5: analisi e confronto dei dati raccolti. Seconda parte Passaggio 6: entrare in contatto con argomenti che avevano aderito a entrambe le fasi dello studio (come indicato nel consenso informato firmato nel primo passaggio) e rielabora attraverso la documentazione informativa al fisioterapisti della riabilitazione pediatrica dalle famiglie territoriali per lo studio di Toscana Centro, AOU Meyer Irccs e Aorn Santobono-Pausilipon, che si identificheranno con le famiglie di candidati.

Passaggio 7: raccolta del consenso informato dall'investigatore fisioterapista nell'area target.

Passaggio 8: Test: somministrazione della scala di Life-H 4.0 / 5-13 anni da parte di un investigatore (FT 3). Come stipulato tra le modalità di amministrazione, il questionario sarà completato dalla persona di riferimento o dal genitore del figlio con il sostegno dello sperimentatore. L'amministrazione verrà effettuata tramite la videochiamata su Google Meet quale piattaforma è considerata più adatta in termini di utilizzo familiare.

Passaggio 9: Retest: amministrazione della scala di Life-H 4.0 / 5-13 anni da parte di uno sperimentatore (FT 4) a 15 giorni di distanza allo stesso modo.

Passaggio 10: per completare il processo di convalida (validità costruttiva), il questionario PEM-CY sarà fornito ai genitori che partecipano alla seconda fase dello studio. Lo strumento è stato scelto, tra i pochi disponibili in lingua italiana, a causa delle caratteristiche in comune con la scala Life-H. I caregiver saranno in grado di compilare la versione cartacea del questionario stesso. Quest'ultimo sarà tenuto all'interno della cartella clinica del bambino; Gli investigatori saranno informati solo del punteggio finale del questionario.

Passaggio 11: Analisi e confronto dei dati raccolti di dimensionamento del campione e metodi statistici di analisi dei dati rispetto alla dimensione del campione richiesta, sono stati effettuati contatti con gli autori canadesi della scala Life -H (rete internazionale sul processo di creazione della disabilità - INDPC), che suggeriscono una dimensione minima minima del campione di 30 soggetti. Prendendo in considerazione anche altri articoli di validazione della scala, prevediamo quindi di iscrivere 30 soggetti per la fase 1 (con Analisi dei risultati del questionario Life-H