Effets de la navigation et roucoule dans la qualité de vie des individus de la sclérose en plaques (MS Sailing)

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurodégénérative chronique caractérisée par des déficiences physiques et cognitives qui affectent considérablement la qualité de vie des patients. Les symptômes courants comprennent la fatigue, les limitations de mobilité, les difficultés cognitives, l'anxiété, la dépression et l'isolement social. L'exercice est largement reconnu comme bénéfique pour la gestion des symptômes de la SEP; Cependant, la participation à des programmes d'exercices structurés reste faible en raison de barrières telles que la peur, des expériences passées négatives ou un manque d'intérêt.

Cette étude vise à explorer si les activités de loisirs extérieures non structurées, en particulier la voile combinée au refroidissement de la tête et du cou, peuvent aider à réduire la gravité des symptômes et à améliorer les états psychologiques chez les personnes atteintes de SEP. Les activités de loisirs en plein air ont démontré des effets positifs sur la santé psychologique et émotionnelle en réduisant la dépression, en améliorant l'humeur et en promouvant l'engagement social. La voile, qui combine l'activité physique et l'interaction sociale, peut améliorer la qualité de vie chez les personnes atteintes de SEP. Cependant, la sensibilité à l'augmentation de la température corporelle est un défi connu pour les personnes atteintes de SEP, car elle peut exacerber les symptômes et dissuader la participation de l'activité physique. Des stratégies de refroidissement, telles que le refroidissement de la tête et du cou, ont été utilisées pour aider à maintenir le confort thermique et à soutenir la gestion des symptômes.

L'objectif de cette étude est d'évaluer l'impact du refroidissement quotidien de la tête et du cou sur les symptômes de la SEP et le bien-être psychologique lors d'un voyage de voile de 7 jours (Oceans of Hope Challenge) dans les îles argosaroniques, en Grèce. L'approbation éthique a été obtenue auprès de la Société grecque de sclérose en plaques.

Un total de 45 participants avec une SEP rémittente rechute seront affectés au hasard à un groupe de refroidissement ou à un groupe témoin. Le groupe de refroidissement utilisera quotidiennement les dispositifs de refroidissement de la tête et du cou pendant au moins deux heures pendant le voyage à la voile, tandis que le groupe témoin participera sans interventions de refroidissement. Les deux groupes s'engageront dans des activités de voile quotidiennes, des tâches de navigation et de l'exploration insulaire.

Les participants rempliront trois questionnaires avant et après le voyage: l'évaluation fonctionnelle de l'échelle de la SEP (FAMS) pour évaluer la qualité de vie, le questionnaire sur les symptômes environnementaux (ESQ-IV) pour évaluer le bien-être général et la gravité des symptômes, et le profil des états d'humeur (POMS-40) pour évaluer les états d'humeur.

Les analyses statistiques comprendront des mesures répétées bidirectionnelles ANOVA et des tests t indépendants pour évaluer les différences entre et entre les groupes au fil du temps. L'étude est conçue pour déterminer si l'intégration des stratégies de refroidissement dans les activités de loisirs en plein air peut réduire la gravité des symptômes de la SEP, améliorer le bien-être psychologique et potentiellement encourager une plus grande participation aux activités récréatives thérapeutiques.