Efficacité d'une intervention axée sur le mode de vie centrée sur la personne chez les mères d'enfants atteints de trouble du spectre autistique

Les aidants naturels fournissent un soutien considérable aux personnes ayant des besoins spéciaux tout au long de leur vie, en les aidant dans les activités de la vie quotidienne et les besoins liés à la santé. Dans de nombreuses sociétés, le rôle d'aidant est principalement assumé comme une responsabilité familiale, et les femmes, en particulier les mères, assument le plus souvent le rôle principal d'aidant pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Les mères d'enfants atteints de troubles du spectre autistique consacrent fréquemment beaucoup de temps et d'énergie aux tâches de soins et à faciliter la participation de leurs enfants à la vie quotidienne, ce qui peut limiter les opportunités de soins personnels, d'activités favorisant la santé, de repos et d'accès aux services de santé.

Le trouble du spectre autistique est une condition très hétérogène qui nécessite un soutien à long terme et multidimensionnel dans les domaines éducatif, sanitaire et social. Les exigences continues de soins associées au trouble du spectre autistique exposent les mères à un risque accru de tension physique, de détresse psychologique, de réduction de la qualité de vie et de perturbations des routines quotidiennes. Le rôle d'aidant est une expérience subjective, et les besoins et attentes des aidants d'enfants diffèrent de ceux qui s'occupent d'adultes, soulignant l'importance d'interventions individualisées et sensibles au contexte.

La plupart des interventions existantes pour les aidants se concentrent principalement sur l'amélioration des compétences parentales ou des résultats de l'enfant, tandis que moins de programmes ciblent directement la santé et le bien-être des aidants. Les preuves suggèrent que les interventions incorporant des composantes cognitives, comportementales et éducatives peuvent soutenir la gestion du stress, les compétences en résolution de problèmes et les comportements de mode de vie sain. Cependant, aucune approche d'intervention unique ne répond adéquatement aux besoins complexes et individualisés des mères aidantes.

Cette étude est conçue comme un essai contrôlé randomisé avec une période de suivi de six mois pour examiner l'efficacité d'une intervention personnalisée sur le mode de vie pour les mères qui sont les principales aidantes d'enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique. Les participants seront répartis au hasard dans un groupe d'intervention ou un groupe témoin en utilisant un processus de randomisation assisté par ordinateur. L'intervention consiste en huit sessions dispensées deux fois par semaine pendant un mois et se concentre sur la fixation d'objectifs individualisés, l'équilibre occupationnel, les routines favorisant la santé, les stratégies de gestion du stress et la participation significative aux activités quotidiennes. Le groupe témoin poursuivra ses routines quotidiennes habituelles sans recevoir l'intervention pendant la période d'étude.

Les résultats liés à la performance et à la satisfaction occupationnelles, à la charge de l'aidant, à l'état psychologique et à la qualité de vie liée à la santé seront évalués au départ, immédiatement après l'intervention, et à six mois pour évaluer les effets à court terme et durables de l'intervention. L'étude adopte une approche holistique, biopsychosociale et centrée sur la personne, cohérente avec la pratique de l'ergothérapie, dans le but d'éclairer les futures interventions axées sur les aidants en réadaptation pédiatrique.