Eficacia de una Intervención de Estilo de Vida Centrada en la Persona en Madres de Niños con Trastorno del Espectro Autista

Los cuidadores brindan un apoyo extenso a personas con necesidades especiales a lo largo de su vida, ayudándoles en actividades de la vida diaria y necesidades relacionadas con la salud. En muchas sociedades, el cuidado se asume principalmente como una responsabilidad familiar, y las mujeres, especialmente las madres, suelen asumir el papel principal de cuidadoras de niños con necesidades especiales. Las madres de niños con trastorno del espectro autista dedican con frecuencia un tiempo y energía considerables a las tareas de cuidado y a facilitar la participación de sus hijos en la vida diaria, lo que puede limitar las oportunidades para el autocuidado, las actividades de promoción de la salud, el descanso y el acceso a servicios de salud.

El trastorno del espectro autista es una condición altamente heterogénea que requiere un apoyo a largo plazo y multifacético en los ámbitos educativo, sanitario y social. Las demandas continuas de cuidado asociadas al trastorno del espectro autista exponen a las madres a un mayor riesgo de tensión física, angustia psicológica, reducción de la calidad de vida e interrupciones en las rutinas diarias. El cuidado es una experiencia subjetiva, y las necesidades y expectativas de los cuidadores de niños difieren de las de quienes cuidan a adultos, destacando la importancia de intervenciones individualizadas y sensibles al contexto.

La mayoría de las intervenciones existentes para cuidadores se centran principalmente en mejorar las habilidades de crianza o los resultados del niño, mientras que menos programas se dirigen directamente a la salud y el bienestar del cuidador. La evidencia sugiere que las intervenciones que incorporan componentes cognitivos, conductuales y educativos pueden apoyar el manejo del estrés, las habilidades de resolución de problemas y los comportamientos de estilo de vida saludable. Sin embargo, ningún enfoque de intervención único aborda adecuadamente las necesidades complejas e individualizadas de las madres cuidadoras.

Este estudio está diseñado como un ensayo controlado aleatorizado con un período de seguimiento de seis meses para examinar la efectividad de una intervención de estilo de vida centrada en la persona para madres que son cuidadoras principales de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista. Los participantes serán asignados aleatoriamente a un grupo de intervención o a un grupo de control mediante un proceso de aleatorización asistida por ordenador. La intervención consta de ocho sesiones impartidas dos veces por semana durante un mes y se centra en el establecimiento de metas individualizadas, el equilibrio ocupacional, las rutinas de promoción de la salud, las estrategias de manejo del estrés y la participación significativa en actividades diarias. El grupo de control continuará con sus rutinas diarias habituales sin recibir la intervención durante el período de estudio.

Los resultados relacionados con el desempeño y la satisfacción ocupacional, la carga del cuidador, el estado psicológico y la calidad de vida relacionada con la salud se evaluarán al inicio, inmediatamente después de la intervención y a los seis meses para evaluar los efectos a corto plazo y sostenidos de la intervención. El estudio adopta un enfoque holístico, biopsicosocial y centrado en la persona coherente con la práctica de la terapia ocupacional, con el objetivo de informar futuras intervenciones centradas en el cuidador en la rehabilitación pediátrica.