Efficacia di un intervento sullo stile di vita centrato sulla persona nelle madri di bambini con disturbo dello spettro autistico

I caregiver forniscono un ampio supporto alle persone con bisogni speciali lungo l'intero arco di vita, assistendo nelle attività quotidiane e nei bisogni legati alla salute. In molte società, l'assistenza viene principalmente considerata una responsabilità familiare, e le donne, in particolare le madri, assumono più spesso il ruolo principale di caregiver per i bambini con bisogni speciali. Le madri di bambini con disturbo dello spettro autistico dedicano frequentemente molto tempo ed energia ai compiti di assistenza e alla facilitazione della partecipazione dei loro figli alla vita quotidiana, il che può limitare le opportunità di cura di sé, attività salutari, riposo e accesso ai servizi sanitari.

Il disturbo dello spettro autistico è una condizione altamente eterogenea che richiede un supporto a lungo termine e multifattoriale nei domini educativo, sanitario e sociale. Le continue esigenze di assistenza associate al disturbo dello spettro autistico espongono le madri a un rischio maggiore di affaticamento fisico, disagio psicologico, ridotta qualità della vita e interruzioni delle routine quotidiane. L'assistenza è un'esperienza soggettiva, e i bisogni e le aspettative dei caregiver di bambini differiscono da quelli che si prendono cura degli adulti, sottolineando l'importanza di interventi individualizzati e sensibili al contesto.

La maggior parte degli interventi esistenti per i caregiver si concentra principalmente sul miglioramento delle competenze genitoriali o sui risultati del bambino, mentre meno programmi mirano direttamente alla salute e al benessere del caregiver. Le evidenze suggeriscono che gli interventi che incorporano componenti cognitive, comportamentali ed educative possono supportare la gestione dello stress, le capacità di problem-solving e comportamenti di stile di vita sano. Tuttavia, nessun singolo approccio di intervento affronta adeguatamente i bisogni complessi e individualizzati delle madri caregiver.

Questo studio è progettato come uno studio controllato randomizzato con un periodo di follow-up di sei mesi per esaminare l'efficacia di un intervento sullo stile di vita centrato sulla persona per le madri che sono caregiver primarie di bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. I partecipanti saranno assegnati casualmente a un gruppo di intervento o a un gruppo di controllo utilizzando un processo di randomizzazione assistito da computer. L'intervento consiste in otto sessioni erogate due volte a settimana per un mese e si concentra sulla definizione di obiettivi individualizzati, l'equilibrio occupazionale, routine salutari, strategie di gestione dello stress e partecipazione significativa alle attività quotidiane. Il gruppo di controllo continuerà le proprie routine quotidiane abituali senza ricevere l'intervento durante il periodo dello studio.

I risultati relativi alla performance e soddisfazione occupazionale, al carico del caregiver, allo stato psicologico e alla qualità della vita correlata alla salute saranno valutati al basale, immediatamente dopo l'intervento e a sei mesi per valutare gli effetti a breve termine e duraturi dell'intervento. Lo studio adotta un approccio olistico, biopsicosociale e centrato sulla persona coerente con la pratica della terapia occupazionale, con l'obiettivo di informare futuri interventi focalizzati sui caregiver nella riabilitazione pediatrica.