Effektiviteten av en personcentrerad livsstilsintervention hos mödrar till barn med autismspektrumtillstånd

Vårdgivare ger omfattande stöd till personer med särskilda behov genom hela livet genom att assistera med dagliga livsaktiviteter och hälsorelaterade behov. I många samhällen antas vårdgivande primärt som ett familjeansvar, och kvinnor, särskilt mödrar, tar oftast den primära vårdgivarrollen för barn med särskilda behov. Mödrar till barn med autismspektrumstörning ägnar ofta betydande tid och energi åt vårdgivande uppgifter och att underlätta sina barns deltagande i vardagslivet, vilket kan begränsa möjligheter till egenvård, hälsofrämjande aktiviteter, vila och tillgång till hälso- och sjukvårdstjänster.

Autismspektrumstörning är ett mycket heterogent tillstånd som kräver långsiktigt och mångfacetterat stöd inom utbildnings-, hälsa- och sociala områden. De kontinuerliga vårdgivarkrav som är förknippade med autismspektrumstörning utsätter mödrar för ökad risk för fysisk ansträngning, psykisk stress, nedsatt livskvalitet och störningar i dagliga rutiner. Vårdgivande är en subjektiv upplevelse, och behoven och förväntningarna hos vårdgivare till barn skiljer sig från de som vårdar vuxna, vilket belyser vikten av individualiserade och kontextkänsliga interventioner.

De flesta befintliga interventioner för vårdgivare fokuserar främst på att förbättra föräldraskap eller barns resultat, medan färre program direkt riktar sig till vårdgivares hälsa och välbefinnande. Evidens tyder på att interventioner som inkluderar kognitiva, beteendemässiga och utbildningsmässiga komponenter kan stödja stresshantering, problemlösningsförmåga och hälsosamma livsstilsbeteenden. Emellertid finns ingen enskild interventionsmetod som adekvat adresserar de komplexa och individualiserade behoven hos vårdgivande mödrar.

Denna studie är utformad som en randomiserad kontrollerad studie med en sexmånadersuppföljningsperiod för att undersöka effektiviteten av en personcentrerad livsstilsintervention för mödrar som är primära vårdgivare till barn diagnosticerade med autismspektrumstörning. Deltagare kommer att slumpmässigt tilldelas en interventionsgrupp eller en kontrollgrupp med hjälp av en datorassisterad randomiseringsprocess. Interventionen består av åtta sessioner som ges två gånger i veckan under en månad och fokuserar på individualiserad målställning, balans mellan olika aktiviteter, hälsofrämjande rutiner, stresshanteringsstrategier och meningsfullt deltagande i dagliga aktiviteter. Kontrollgruppen kommer att fortsätta sina vanliga dagliga rutiner utan att få interventionen under studieperioden.

Utfall relaterade till aktivitetsutförande och tillfredsställelse, vårdgivarbörda, psykologisk status och hälsorelaterad livskvalitet kommer att bedömas vid baslinje, direkt efter interventionen och vid sex månader för att utvärdera interventionens kort- och långsiktiga effekter. Studien antar ett holistiskt, biopsykosocialt och personcentrerat tillvägagångssätt i linje med arbetsterapipraxis, med målet att informera framtida vårdgivarfokuserade interventioner inom pediatrisk rehabilitering.