Effektiviteten af et personcentreret livsstilsintervention hos mødre til børn med autismespektrumforstyrrelse

Pårørende yder omfattende støtte til personer med særlige behov gennem hele livet ved at hjælpe med daglige livsaktiviteter og sundhedsrelaterede behov. I mange samfund påtages omsorgsarbejde primært som en familieansvar, og kvinder, især mødre, påtager sig oftest den primære omsorgsrolle for børn med særlige behov. Mødre til børn med autismespektrumforstyrrelse bruger ofte betydelig tid og energi på omsorgsopgaver og til at facilitere deres børns deltagelse i dagligdagen, hvilket kan begrænse muligheder for egenomsorg, sundhedsfremmende aktiviteter, hvile og adgang til sundhedsydelser.

Autismespektrumforstyrrelse er en meget heterogen tilstand, der kræver langsigtet og flerdimensionel støtte på uddannelses-, sundheds- og sociale områder. De kontinuerlige omsorgskrav forbundet med autismespektrumforstyrrelse udsætter mødre for øget risiko for fysisk belastning, psykisk stress, nedsat livskvalitet og forstyrrelser i daglige rutiner. Omsorg er en subjektiv oplevelse, og behovene og forventningerne hos pårørende til børn adskiller sig fra dem, der plejer voksne, hvilket understreger vigtigheden af individualiserede og kontekstfølsomme interventioner.

De fleste eksisterende interventioner for pårørende fokuserer primært på at forbedre forældrekompetencer eller barnets udfald, mens færre programmer direkte retter sig mod pårørendes sundhed og trivsel. Evidens tyder på, at interventioner, der inkorporerer kognitive, adfærdsmæssige og pædagogiske komponenter, kan støtte stresshåndtering, problemløsningsevner og sunde livsstilsadfærd. Imidlertid adresserer ingen enkelt interventionsmetode tilstrækkeligt de komplekse og individualiserede behov hos omsorgsgivende mødre.

Dette studie er designet som en randomiseret kontrolleret undersøgelse med en opfølgningsperiode på seks måneder for at undersøge effektiviteten af en personcentreret livsstilsintervention for mødre, der er primære omsorgsgivere for børn diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse. Deltagerne vil blive tilfældigt tildelt en interventionsgruppe eller en kontrolgruppe ved hjælp af en computerassisteret randomiseringsproces. Interventionen består af otte sessioner leveret to gange ugentligt over en måned og fokuserer på individualiseret målfastsættelse, arbejdslivsbalance, sundhedsfremmende rutiner, stresshåndteringsstrategier og meningsfuld deltagelse i daglige aktiviteter. Kontrollen vil fortsætte deres sædvanlige daglige rutiner uden at modtage interventionen i undersøgelsesperioden.

Resultater relateret til arbejdslivspræstation og tilfredshed, omsorgsbyrde, psykologisk status og sundhedsrelateret livskvalitet vil blive vurderet ved baseline, umiddelbart efter interventionen og efter seks måneder for at evaluere interventionens kortsigtede og vedvarende effekter. Studiet anvender en holistisk, biopsykosocial og personcentreret tilgang i overensstemmelse med ergoterapipraksis med det formål at informere fremtidige pårørendefokuserede interventioner i pædiatrisk rehabilitering.