Skuteczność interwencji stylu życia skoncentrowanej na osobie u matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Opiekunowie zapewniają szerokie wsparcie osobom ze specjalnymi potrzebami przez całe życie, pomagając w codziennych czynnościach życiowych i potrzebach zdrowotnych. W wielu społeczeństwach opieka jest przede wszystkim postrzegana jako odpowiedzialność rodziny, a kobiety, szczególnie matki, najczęściej przejmują główną rolę opiekuńczą w przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami. Matki dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu często poświęcają znacznie dużo czasu i energii na zadania opiekuńcze oraz ułatwianie udziału swoich dzieci w życiu codziennym, co może ograniczać możliwości dbania o siebie, aktywności prozdrowotne, odpoczynek i dostęp do usług opieki zdrowotnej.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu są wysoce heterogennym stanem, wymagającym długoterminowego i wieloaspektowego wsparcia w zakresie edukacji, zdrowia i dziedzin społecznych. Ciągłe wymagania opiekuńcze związane z zaburzeniami ze spektrum autyzmu narażają matki na zwiększone ryzyko obciążenia fizycznego, stresu psychicznego, obniżenia jakości życia i zakłóceń w codziennych rutynach. Opieka jest subiektywnym doświadczeniem, a potrzeby i oczekiwania opiekunów dzieci różnią się od tych dotyczących opieki nad dorosłymi, co podkreśla znaczenie spersonalizowanych i wrażliwych na kontekst interwencji.

Większość istniejących interwencji dla opiekunów koncentruje się głównie na poprawie umiejętności rodzicielskich lub wyników dziecka, podczas gdy mniej programów bezpośrednio skupia się na zdrowiu i dobrostanie opiekuna. Dowody sugerują, że interwencje obejmujące komponenty poznawcze, behawioralne i edukacyjne mogą wspierać zarządzanie stresem, umiejętności rozwiązywania problemów i zachowania zdrowego stylu życia. Jednak żadne pojedyncze podejście interwencyjne nie odpowiada adekwatnie na złożone i zindywidualizowane potrzeby matek sprawujących opiekę.

Badanie to zostało zaprojektowane jako randomizowane badanie kontrolowane z sześciomiesięcznym okresem obserwacji, aby zbadać skuteczność skoncentrowanej na osobie interwencji dotyczącej stylu życia dla matek, które są głównymi opiekunami dzieci z rozpoznanymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do grupy interwencyjnej lub kontrolnej za pomocą komputerowego procesu randomizacji. Interwencja składa się z ośmiu sesji przeprowadzanych dwa razy w tygodniu przez jeden miesiąc i skupia się na indywidualnym ustalaniu celów, równowadze zawodowej, rutynach prozdrowotnych, strategiach zarządzania stresem oraz znaczącym udziale w codziennych aktywnościach. Grupa kontrolna będzie kontynuować swoje zwykłe codzienne rutyny bez otrzymywania interwencji w okresie badania.

Wyniki związane z wydajnością i satysfakcją zawodową, obciążeniem opiekuna, stanem psychicznym i związaną ze zdrowiem jakością życia będą oceniane na początku, bezpośrednio po interwencji oraz po sześciu miesiącach, aby ocenić krótkoterminowe i trwałe efekty interwencji. Badanie przyjmuje holistyczne, biopsychospołeczne i skoncentrowane na osobie podejście zgodne z praktyką terapii zajęciowej, mając na celu dostarczenie informacji dla przyszłych interwencji skoncentrowanych na opiekunach w rehabilitacji pediatrycznej.