Effectiviteit van een persoonsgerichte leefstijlinterventie bij moeders van kinderen met autismespectrumstoornis

Zorgverleners bieden uitgebreide ondersteuning aan personen met bijzondere behoeften gedurende hun hele leven door hulp te bieden bij dagelijkse levensactiviteiten en gezondheidsgerelateerde behoeften. In veel samenlevingen wordt zorgverlening voornamelijk gezien als een familieverantwoordelijkheid, waarbij vrouwen, met name moeders, meestal de primaire zorgrol op zich nemen voor kinderen met bijzondere behoeften. Moeders van kinderen met een autismespectrumstoornis besteden vaak aanzienlijke tijd en energie aan zorgtaken en het faciliteren van de deelname van hun kinderen aan het dagelijks leven, wat kansen voor zelfzorg, gezondheidsbevorderende activiteiten, rust en toegang tot gezondheidsdiensten kan beperken.

Autismespectrumstoornis is een zeer heterogene aandoening die langdurige en veelzijdige ondersteuning vereist op educatief, gezondheids- en sociaal gebied. De voortdurende zorgvragen die gepaard gaan met autismespectrumstoornis brengen moeders een verhoogd risico op fysieke belasting, psychologische stress, verminderde levenskwaliteit en verstoringen in dagelijkse routines. Zorgverlening is een subjectieve ervaring, en de behoeften en verwachtingen van zorgverleners van kinderen verschillen van die van zorgverleners voor volwassenen, wat het belang benadrukt van geïndividualiseerde en contextgevoelige interventies.

De meeste bestaande interventies voor zorgverleners richten zich voornamelijk op het verbeteren van ouderschapsvaardigheden of kindresultaten, terwijl minder programma's direct gericht zijn op de gezondheid en het welzijn van de zorgverlener. Bewijs suggereert dat interventies met cognitieve, gedrags- en educatieve componenten kunnen bijdragen aan stressmanagement, probleemoplossende vaardigheden en gezonde levensstijlgedragingen. Echter, geen enkele interventieaanpak behandelt adequaat de complexe en geïndividualiseerde behoeften van zorgende moeders.

Deze studie is ontworpen als een gerandomiseerde gecontroleerde studie met een follow-upperiode van zes maanden om de effectiviteit te onderzoeken van een persoonsgerichte levensstijlinterventie voor moeders die de primaire zorgverleners zijn van kinderen met de diagnose autismespectrumstoornis. Deelnemers worden willekeurig toegewezen aan een interventiegroep of een controlegroep via een computerondersteund randomisatieproces. De interventie bestaat uit acht sessies, tweemaal per week gedurende één maand, en richt zich op geïndividualiseerde doelstellingen, werk-privébalans, gezondheidsbevorderende routines, stressmanagementstrategieën en betekenisvolle deelname aan dagelijkse activiteiten. De controlegroep zal hun gebruikelijke dagelijkse routines voortzetten zonder de interventie te ontvangen tijdens de studieduur.

Uitkomsten gerelateerd aan beroepsmatige prestaties en tevredenheid, zorglast, psychologische status en gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit worden beoordeeld bij aanvang, direct na de interventie en na zes maanden om de kortetermijn- en duurzame effecten van de interventie te evalueren. De studie hanteert een holistische, biopsychosociale en persoonsgerichte aanpak die consistent is met de ergotherapiepraktijk, met als doel toekomstige zorgverlenergerichte interventies in de pediatrische revalidatie te informeren.