Эффективность персонализированного вмешательства в образ жизни у матерей детей с расстройством аутистического спектра

Опекуны оказывают всестороннюю поддержку людям с особыми потребностями на протяжении всей жизни, помогая в повседневной деятельности и удовлетворении потребностей, связанных со здоровьем. Во многих обществах уход за больными в основном рассматривается как семейная обязанность, и женщины, особенно матери, чаще всего берут на себя основную роль по уходу за детьми с особыми потребностями. Матери детей с расстройством аутистического спектра часто посвящают значительное время и энергию задачам по уходу и обеспечению участия своих детей в повседневной жизни, что может ограничивать возможности для самопомощи, укрепляющих здоровье мероприятий, отдыха и доступа к медицинским услугам.

Расстройство аутистического спектра — это высокогетерогенное состояние, требующее долгосрочной и многогранной поддержки в образовательной, медицинской и социальной сферах. Постоянные требования по уходу, связанные с расстройством аутистического спектра, подвергают матерей повышенному риску физического напряжения, психологического стресса, снижения качества жизни и нарушения повседневного распорядка. Уход — это субъективный опыт, и потребности и ожидания опекунов детей отличаются от потребностей и ожиданий тех, кто ухаживает за взрослыми, что подчеркивает важность индивидуализированных и учитывающих контекст вмешательств.

Большинство существующих вмешательств для опекунов в основном сосредоточены на улучшении родительских навыков или результатов у детей, в то время как меньше программ непосредственно направлены на здоровье и благополучие опекуна. Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что вмешательства, включающие когнитивные, поведенческие и образовательные компоненты, могут способствовать управлению стрессом, навыкам решения проблем и здоровому образу жизни. Однако ни один подход к вмешательству адекватно не учитывает сложные и индивидуальные потребности матерей, осуществляющих уход.

Это исследование разработано как рандомизированное контролируемое исследование с шестимесячным периодом наблюдения для изучения эффективности ориентированного на человека вмешательства в образ жизни для матерей, которые являются основными опекунами детей с диагнозом расстройство аутистического спектра. Участники будут случайным образом распределены в группу вмешательства или контрольную группу с помощью компьютерного процесса рандомизации. Вмешательство состоит из восьми сессий, проводимых два раза в неделю в течение одного месяца, и сосредоточено на индивидуализированной постановке целей, балансе занятий, укрепляющих здоровье рутинах, стратегиях управления стрессом и значимом участии в повседневных делах. Контрольная группа будет продолжать свои обычные повседневные дела, не получая вмешательства в течение периода исследования.

Результаты, связанные с профессиональной деятельностью и удовлетворенностью, нагрузкой на опекуна, психологическим состоянием и качеством жизни, связанным со здоровьем, будут оцениваться на исходном уровне, сразу после вмешательства и через шесть месяцев для оценки краткосрочных и устойчивых эффектов вмешательства. Исследование принимает целостный, биопсихосоциальный и ориентированный на человека подход, соответствующий практике эрготерапии, с целью информирования будущих вмешательств, ориентированных на опекунов, в педиатрической реабилитации.