Eficácia de uma Intervenção no Estilo de Vida Centrada na Pessoa em Mães de Crianças com Perturbação do Espectro do Autismo

Os cuidadores prestam um apoio extensivo a indivíduos com necessidades especiais ao longo da vida, ajudando nas atividades de vida diária e nas necessidades relacionadas com a saúde. Em muitas sociedades, os cuidados são assumidos principalmente como uma responsabilidade familiar, sendo as mulheres, particularmente as mães, quem mais frequentemente assume o papel principal de cuidadoras de crianças com necessidades especiais. As mães de crianças com perturbação do espectro do autismo dedicam frequentemente um tempo e energia substanciais às tarefas de prestação de cuidados e à facilitação da participação dos seus filhos na vida diária, o que pode limitar as oportunidades para o autocuidado, atividades promotoras de saúde, descanso e acesso a serviços de saúde.

A perturbação do espectro do autismo é uma condição altamente heterogénea que requer apoio a longo prazo e multifacetado nos domínios educacional, de saúde e social. As exigências contínuas de prestação de cuidados associadas à perturbação do espectro do autismo colocam as mães num risco acrescido de esforço físico, sofrimento psicológico, redução da qualidade de vida e perturbações nas rotinas diárias. A prestação de cuidados é uma experiência subjetiva, e as necessidades e expectativas dos cuidadores de crianças diferem das daqueles que cuidam de adultos, destacando a importância de intervenções individualizadas e sensíveis ao contexto.

A maioria das intervenções existentes para cuidadores concentra-se principalmente na melhoria das competências parentais ou nos resultados da criança, enquanto são menos os programas que visam diretamente a saúde e o bem-estar do cuidador. As evidências sugerem que as intervenções que incorporam componentes cognitivos, comportamentais e educativos podem apoiar a gestão do stress, as competências de resolução de problemas e os comportamentos de estilo de vida saudável. No entanto, nenhuma abordagem de intervenção única aborda adequadamente as necessidades complexas e individualizadas das mães cuidadoras.

Este estudo está concebido como um ensaio controlado aleatorizado com um período de seguimento de seis meses para examinar a eficácia de uma intervenção centrada na pessoa para mães que são as principais cuidadoras de crianças diagnosticadas com perturbação do espectro do autismo. Os participantes serão aleatoriamente atribuídos a um grupo de intervenção ou a um grupo de controlo utilizando um processo de aleatorização assistido por computador. A intervenção consiste em oito sessões realizadas duas vezes por semana ao longo de um mês e centra-se na definição de objetivos individualizados, no equilíbrio ocupacional, nas rotinas promotoras de saúde, nas estratégias de gestão do stress e na participação significativa em atividades diárias. O grupo de controlo continuará as suas rotinas diárias habituais sem receber a intervenção durante o período do estudo.

Os resultados relacionados com o desempenho e satisfação ocupacionais, a sobrecarga do cuidador, o estado psicológico e a qualidade de vida relacionada com a saúde serão avaliados na linha de base, imediatamente após a intervenção e aos seis meses para avaliar os efeitos a curto prazo e sustentados da intervenção. O estudo adota uma abordagem holística, biopsicossocial e centrada na pessoa, consistente com a prática da terapia ocupacional, com o objetivo de informar futuras intervenções focadas nos cuidadores na reabilitação pediátrica.