Wirksamkeit eines personenzentrierten Lebensstilinterventionsprogramms bei Müttern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung

Pflegepersonen leisten umfassende Unterstützung für Menschen mit besonderen Bedürfnissen über die gesamte Lebensspanne hinweg, indem sie bei alltäglichen Lebensaktivitäten und gesundheitsbezogenen Bedürfnissen helfen. In vielen Gesellschaften wird die Pflege hauptsächlich als familiäre Verantwortung angesehen, und Frauen, insbesondere Mütter, übernehmen meist die primäre Pflegerolle für Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Mütter von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung widmen häufig erhebliche Zeit und Energie Pflegeaufgaben und der Ermöglichung der Teilnahme ihrer Kinder am täglichen Leben, was Möglichkeiten zur Selbstfürsorge, gesundheitsfördernden Aktivitäten, Erholung und Zugang zu Gesundheitsdiensten einschränken kann.

Autismus-Spektrum-Störung ist eine hochgradig heterogene Erkrankung, die langfristige und vielschichtige Unterstützung in den Bereichen Bildung, Gesundheit und Soziales erfordert. Die kontinuierlichen Pflegeanforderungen im Zusammenhang mit Autismus-Spektrum-Störung setzen Mütter einem erhöhten Risiko für körperliche Belastung, psychische Belastung, verminderte Lebensqualität und Störungen im Tagesablauf aus. Pflege ist eine subjektive Erfahrung, und die Bedürfnisse und Erwartungen von Pflegepersonen von Kindern unterscheiden sich von denen, die Erwachsene pflegen, was die Bedeutung individualisierter und kontextsensibler Interventionen unterstreicht.

Die meisten bestehenden Interventionen für Pflegepersonen konzentrieren sich hauptsächlich auf die Verbesserung der Erziehungskompetenzen oder der kindlichen Ergebnisse, während weniger Programme direkt die Gesundheit und das Wohlbefinden der Pflegepersonen ansprechen. Erkenntnisse deuten darauf hin, dass Interventionen, die kognitive, verhaltensbezogene und pädagogische Komponenten beinhalten, Stressmanagement, Problemlösungsfähigkeiten und gesunde Lebensstilverhaltensweisen unterstützen können. Allerdings adressiert kein einzelner Interventionsansatz angemessen die komplexen und individualisierten Bedürfnisse pflegender Mütter.

Diese Studie ist als randomisierte kontrollierte Studie mit einem sechsmonatigen Nachbeobachtungszeitraum konzipiert, um die Wirksamkeit einer personenzentrierten Lebensstilintervention für Mütter zu untersuchen, die primäre Pflegepersonen von Kindern mit diagnostizierter Autismus-Spektrum-Störung sind. Die Teilnehmer werden mithilfe eines computergestützten Randomisierungsprozesses zufällig einer Interventionsgruppe oder einer Kontrollgruppe zugewiesen. Die Intervention besteht aus acht Sitzungen, die über einen Monat hinweg zweimal wöchentlich durchgeführt werden, und konzentriert sich auf individualisierte Zielsetzung, berufliche Balance, gesundheitsfördernde Routinen, Stressmanagementstrategien und sinnvolle Teilnahme an täglichen Aktivitäten. Die Kontrollgruppe setzt ihre üblichen täglichen Routinen ohne Erhalt der Intervention während des Studienzeitraums fort.

Ergebnisse bezüglich beruflicher Leistung und Zufriedenheit, Pflegebelastung, psychischem Status und gesundheitsbezogener Lebensqualität werden zu Studienbeginn, unmittelbar nach der Intervention und nach sechs Monaten bewertet, um kurzfristige und anhaltende Effekte der Intervention zu evaluieren. Die Studie verfolgt einen ganzheitlichen, biopsychosozialen und personenzentrierten Ansatz, der mit der ergotherapeutischen Praxis übereinstimmt, mit dem Ziel, zukünftige pflegepersonenorientierte Interventionen in der pädiatrischen Rehabilitation zu informieren.