Effektiviteten av en person-sentrert livsstilsintervensjon hos mødre til barn med autisme-spekterforstyrrelse

Omsorgsgivere gir omfattende støtte til personer med spesielle behov gjennom hele livsløpet ved å hjelpe til med daglige aktiviteter og helserelaterte behov. I mange samfunn blir omsorg først og fremst antatt som en familiemessig ansvar, og kvinner, spesielt mødre, påtar seg oftest den primære omsorgsrollen for barn med spesielle behov. Mødre av barn med autismespekterforstyrrelse bruker ofte betydelig tid og energi på omsorgsoppgaver og til å legge til rette for barnas deltakelse i dagliglivet, noe som kan begrense mulighetene for egenomsorg, helsefremmende aktiviteter, hvile og tilgang til helsetjenester.

Autismespekterforstyrrelse er en svært heterogen tilstand som krever langsiktig og mangefasettert støtte på tvers av utdannings-, helse- og sosiale områder. De kontinuerlige omsorgskravene knyttet til autismespekterforstyrrelse utsetter mødre for økt risiko for fysisk belastning, psykisk belastning, redusert livskvalitet og forstyrrelser i daglige rutiner. Omsorg er en subjektiv opplevelse, og behovene og forventningene til omsorgsgivere for barn skiller seg fra de som tar vare på voksne, noe som understreker viktigheten av individualiserte og kontekstfølsomme tiltak.

De fleste eksisterende tiltak for omsorgsgivere fokuserer hovedsakelig på å forbedre foreldrekompetanse eller barnets utfall, mens færre programmer retter seg direkte mot omsorgsgiverens helse og velvære. Forskning tyder på at tiltak som inkluderer kognitive, atferdsmessige og pedagogiske komponenter kan støtte stresshåndtering, problemløsningsferdigheter og sunne livsstilsatferd. Imidlertid adresserer ingen enkelt tiltakstilnærming tilstrekkelig de komplekse og individualiserte behovene til omsorgsgivende mødre.

Denne studien er utformet som en randomisert kontrollert studie med en seks måneders oppfølgingsperiode for å undersøke effektiviteten av en person-sentrert livsstilsintervensjon for mødre som er primære omsorgsgivere for barn med diagnosen autismespekterforstyrrelse. Deltakerne vil bli tilfeldig tildelt en intervensjonsgruppe eller en kontrollgruppe ved hjelp av en datamaskinassistert randomiseringsprosess. Intervensjonen består av åtte økter levert to ganger i uken over en måned og fokuserer på individualisert målsetting, arbeidsbalanse, helsefremmende rutiner, stresshåndteringsstrategier og meningsfull deltakelse i daglige aktiviteter. Kontrollgruppen vil fortsette sine vanlige daglige rutiner uten å motta intervensjonen i studieperioden.

Resultater knyttet til arbeidsprestande og tilfredshet, omsorgsbyrde, psykologisk status og helserelatert livskvalitet vil bli vurdert ved utgangspunktet, umiddelbart etter intervensjonen og etter seks måneder for å evaluere kortsiktige og vedvarende effekter av intervensjonen. Studien tar i bruk en helhetlig, biopsykososial og person-sentrert tilnærming i samsvar med ergoterapipraksis, med mål om å informere fremtidige omsorgsgiverfokuserte tiltak i pediatrisk rehabilitering.