Traitements de maintien de la vie chez les enfants gravement malades (LST-Ped-Int)

Résumé de la Recherche sur l'Interruption et la Non-Administration des Traitements de Soutien Vital chez les Enfants Gravement Malades Contexte Les traitements médicaux nécessitent une évaluation régulière pour garantir qu'ils correspondent au meilleur intérêt du patient, en particulier en soins intensifs où la qualité de vie est souvent compromise. Dans le contexte des enfants gravement malades, le défi s'accroît car les patients peuvent ne pas être pleinement conscients ou capables d'exprimer leurs besoins et préférences. Bien que les soins intensifs puissent prolonger la vie, les situations de fin de vie nécessitent une réflexion approfondie pour éviter de fournir des traitements futiles qui ne bénéficient pas au patient.

Complexité de la Prise de Décision Identifier quand un traitement supplémentaire est bénéfique pose des défis importants, influencés par divers facteurs, notamment les souhaits du patient et des tuteurs. Des études antérieures indiquent une variabilité parmi les professionnels de santé dans les décisions de traitement, souvent liée à des expériences personnelles et à des réponses émotionnelles. Cependant, des recherches comparables se concentrant sur les enfants gravement malades dans les contextes nordiques restent rares. Les décisions médicales nécessitent souvent un équilibre entre les bénéfices potentiels et les risques de souffrance prolongée ou de perte de temps précieux en fin de vie.

Une enquête précédente sur les soins de fin de vie en Europe a indiqué des attitudes similaires à travers les régions, mais a souligné la nécessité de considérations culturelles. Les valeurs sociales et culturelles distinctes de la Suède, caractérisées par l'individualisme et le sécularisme, peuvent influencer les pratiques concernant les traitements de soutien vital.

Objectifs de la Recherche Cette recherche vise à étudier les facteurs affectant la prise de décision concernant l'interruption et la non-administration des traitements de soutien vital pour les enfants gravement malades dans les unités de soins intensifs (USI) suédoises et nordiques. Elle examinera les expériences et attitudes des praticiens, ainsi que l'impact relatif de l'autonomie des enfants dans ces décisions, en excluant les soins néonatals.

Les questions scientifiques clés se concentrent sur les attitudes et défis des médecins concernant l'interruption des traitements.

Méthodologie

Entretiens semi-structurés dans plusieurs USI pour explorer les dilemmes éthiques rencontrés par les médecins.La question de recherche sera étudiée à travers des entretiens individuels semi-structurés avec des médecins travaillant avec des enfants dans les unités de soins intensifs. Cela inclura à la fois des spécialistes en soins intensifs et des médecins d'autres spécialités, principalement des pédiatres. Le recrutement impliquera de contacter les quatre départements pédiatriques en Suède pour rechercher des participants volontaires à l'étude. Les cliniques pour enfants des mêmes hôpitaux seront également contactées pour atteindre des volontaires potentiels. Le recrutement se poursuivra ensuite par des contacts répétés et une méthode boule de neige, où les participants interviewés aideront dans le processus de recrutement.Un guide d'entretien sera créé et testé avec trois personnes pour validation. Par la suite, le guide d'entretien sera mis à jour.

Les entretiens seront menés via des liens et transcrits textuellement à l'aide d'un logiciel de reconnaissance vocale, qui sera connecté à l'intervieweur pendant l'entretien. L'analyse se fera dans NVivo en utilisant l'Analyse Qualitative de Contenu selon Granheim et Lundman, basée sur la théorie narrative.