Tratamentos de Suporte de Vida em Crianças Gravemente Doentes (LST-Ped-Int)

Sumário da Investigação sobre a Retirada e a Não Iniciação de Tratamento de Suporte de Vida para Crianças Gravemente Doentes Contexto Os tratamentos médicos requerem avaliação regular para garantir que estão alinhados com os melhores interesses do paciente, particularmente em cuidados intensivos onde a qualidade de vida é frequentemente comprometida. No contexto de crianças gravemente doentes, o desafio aumenta, uma vez que os pacientes podem não estar totalmente conscientes ou capazes de expressar as suas necessidades e preferências. Embora os cuidados intensivos possam prolongar a vida, as situações de fim de vida exigem uma consideração cuidadosa para evitar a prestação de tratamentos fúteis que não beneficiem o paciente.

Complexidade da Tomada de Decisão Identificar quando um tratamento adicional é benéfico coloca desafios significativos, influenciados por vários fatores, incluindo os desejos do paciente e dos responsáveis. Estudos anteriores indicam variabilidade entre os profissionais de saúde nas decisões de tratamento, muitas vezes decorrentes de experiências pessoais e respostas emocionais. No entanto, investigações comparáveis focadas em crianças gravemente doentes em contextos nórdicos permanecem escassas. As decisões médicas frequentemente exigem equilibrar os benefícios potenciais contra os riscos de sofrimento prolongado ou perda de tempo valioso no final da vida.

Um inquérito anterior sobre cuidados no fim de vida na Europa indicou atitudes semelhantes entre regiões, mas destacou a necessidade de considerações culturais. Os valores sociais e culturais distintos da Suécia, caracterizados pelo individualismo e secularismo, podem influenciar as práticas em torno do tratamento de suporte de vida.

Objetivos da Investigação Esta investigação visa investigar os fatores que afetam a tomada de decisões relativas à retirada e à não iniciação de tratamentos de suporte de vida para crianças gravemente doentes em unidades de cuidados intensivos (UCI) suecas e nórdicas. Irá examinar as experiências, atitudes e o impacto relativo da autonomia das crianças nestas decisões, excluindo os cuidados neonatais.

As principais questões científicas centram-se nas atitudes e desafios dos Médicos relativamente à retirada de tratamento.

Metodologia

Entrevistas semiestruturadas em múltiplas UCI para explorar dilemas éticos enfrentados por médicos. A questão de investigação será investigada através de entrevistas individuais semiestruturadas com médicos que trabalham com crianças em unidades de cuidados intensivos. Isso incluirá tanto especialistas em cuidados intensivos como médicos de outras especialidades, principalmente pediatras. O recrutamento envolverá contactar os quatro departamentos de crianças na Suécia para procurar participantes voluntários para o estudo. As clínicas de crianças nos mesmos hospitais também serão contactadas para chegar a potenciais voluntários. O recrutamento prosseguirá, em seguida, através de contacto repetido e de bola de neve, onde os participantes entrevistados auxiliarão no processo de recrutamento. Um guia de entrevista será criado e testado com três pessoas para validação. Posteriormente, o guia de entrevista será atualizado.

As entrevistas serão realizadas através de ligações e transcrição literal com a ajuda de software de reconhecimento de voz, que será ligado ao entrevistador durante a entrevista. A análise ocorrerá no NVivo utilizando Análise de Conteúdo Qualitativa de acordo com Granheim e Lundman, baseada na teoria narrativa.