Levensverlengende behandelingen bij ernstig zieke kinderen (LST-Ped-Int)

Samenvatting van het Onderzoek naar het Staken en Onthouden van Levensverlengende Behandeling bij Ernstig Zieke Kinderen Achtergrond Medische behandelingen vereisen regelmatige evaluatie om ervoor te zorgen dat ze in het beste belang van de patiënt zijn, vooral op de intensive care waar de kwaliteit van leven vaak in het geding is. In de context van ernstig zieke kinderen neemt de uitdaging toe omdat patiënten mogelijk niet volledig bij bewustzijn zijn of in staat zijn hun behoeften en voorkeuren uit te drukken. Hoewel intensieve zorg het leven kan verlengen, vereisen situaties aan het levenseinde zorgvuldige afweging om te voorkomen dat zinloze behandelingen worden gegeven die de patiënt niet ten goede komen.

Complexiteit van Besluitvorming Het identificeren van wanneer verdere behandeling gunstig is, vormt aanzienlijke uitdagingen, beïnvloed door verschillende factoren, waaronder de wensen van de patiënt en voogden. Eerdere studies wijzen op variabiliteit onder zorgverleners in behandelbeslissingen, vaak voortkomend uit persoonlijke ervaringen en emotionele reacties. Echter, vergelijkbaar onderzoek gericht op ernstig zieke kinderen in Noordse contexten blijft schaars. Medische beslissingen vereisen vaak het afwegen van potentiële voordelen tegen de risico's van langdurig lijden of verlies van kostbare tijd aan het levenseinde.

Een eerdere enquête over zorg aan het levenseinde in Europa wees op vergelijkbare houdingen tussen regio's maar benadrukte de noodzaak van culturele overwegingen. Zwedens onderscheidende sociale en culturele waarden, gekenmerkt door individualisme en secularisme, kunnen de praktijken rond levensverlengende behandeling beïnvloeden.

Onderzoeksdoelen Dit onderzoek heeft tot doel de factoren te onderzoeken die van invloed zijn op de besluitvorming rond het staken en onthouden van levensverlengende behandelingen voor ernstig zieke kinderen in Zweedse en Noordse intensive care-afdelingen (IC's). Het zal de ervaringen, houdingen en de relatieve impact van de autonomie van kinderen in deze beslissingen van behandelaars onderzoeken, waarbij neonatale zorg wordt uitgesloten.

Belangrijke wetenschappelijke vragen richten zich op de houdingen en uitdagingen van artsen met betrekking tot het staken van behandeling.

Methodologie

Semigestructureerde interviews in meerdere IC's om ethische dilemma's waarmee artsen worden geconfronteerd te verkennen.De onderzoeksvraag zal worden onderzocht via semigestructureerde individuele interviews met artsen die werken met kinderen op intensive care-afdelingen. Dit zal zowel intensivisten als artsen van andere specialismen omvatten, voornamelijk kinderartsen. Werving zal het contacteren van de vier kinderafdelingen in Zweden omvatten om vrijwillige studiedeelnemers te zoeken. De kinderklinieken in dezelfde ziekenhuizen zullen ook worden gecontacteerd om potentiële vrijwilligers te bereiken. Werving zal vervolgens plaatsvinden via herhaald contact en sneeuwbalmethode, waarbij geïnterviewde deelnemers zullen helpen bij het wervingsproces.Een interviewgids zal worden gemaakt en getest met drie personen voor validatie. Vervolgens zal de interviewgids worden bijgewerkt.

De interviews zullen worden uitgevoerd via links en woordelijke transcriptie met behulp van spraakherkenningssoftware, die tijdens het interview met de interviewer zal worden verbonden. Analyse zal plaatsvinden in NVivo met behulp van Kwalitatieve Inhoudsanalyse volgens Granheim en Lundman, gebaseerd op narratieve theorie.