Effets d'une intervention basée sur HABIT-ILE chez les enfants atteints de paralysie cérébrale (UEM-HABITILE)

Les enfants atteints de paralysie cérébrale présentent fréquemment des limitations des fonctions des membres supérieurs et inférieurs qui affectent la mobilité, les activités quotidiennes et la participation. Les approches intensives basées sur le contrôle moteur, en particulier la thérapie intensive bimanuelle des membres supérieurs (HABIT) et la thérapie intensive bimanuelle des membres supérieurs incluant les membres inférieurs (HABIT-ILE), ont démontré des bénéfices fonctionnels dans cette population. Dans les programmes HABIT/HABIT-ILE antérieurs, des améliorations de la fonction des membres supérieurs ont été rapportées, et les bénéfices peuvent persister dans le temps après l'intervention. En plus des troubles moteurs, les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent être particulièrement vulnérables aux comportements sédentaires et aux conséquences sanitaires associées. La présente étude repose sur l'hypothèse qu'un entraînement fonctionnel intensif de tout le corps pourrait améliorer non seulement les performances motrices mais aussi l'efficacité physiologique lors de tâches fonctionnelles. La principale nouveauté de cette étude n'est pas le format d'intervention lui-même, mais l'évaluation de la dépense énergétique liée aux tâches et des changements de composition corporelle après un camp d'été intensif basé sur HABIT-ILE. Cette étude mettra en œuvre une intervention intensive en format camp d'été chez des enfants atteints de paralysie cérébrale, sur le modèle des expériences de camp intensif précédemment mises en œuvre. Les participants recevront 90 heures de thérapie sur 15 jours (6 heures/jour), dispensées par des intervenants formés (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, étudiants supervisés et bénévoles sous supervision professionnelle). L'intervention comprendra des activités bimanuelles des membres supérieurs ; un entraînement des membres inférieurs et de la mobilité (par exemple, marche sur différentes surfaces, marche sur tapis roulant, négociation d'escaliers) ; un renforcement fonctionnel par des tâches basées sur l'activité ; et des activités ludiques de tout le corps (par exemple, danse et jeux sportifs), avec une difficulté progressive adaptée aux performances de chaque enfant. Les activités seront dispensées en petits groupes (environ 4-6 enfants) pour favoriser la motivation et l'interaction entre pairs, et le programme sera organisé pour éviter une fatigue excessive. Les évaluations des résultats comprendront des mesures fonctionnelles des performances des membres supérieurs et inférieurs et la perception fonctionnelle rapportée par les parents/tuteurs. Le protocole inclut également l'évaluation de la dépense énergétique liée aux tâches de faible intensité en utilisant un monitoring physiologique (analyse des gaz et monitoring électrocardiographique pendant des tâches fonctionnelles comme la marche confortable) au laboratoire de physiologie, et l'évaluation de la composition corporelle par DEXA à l'Universidad Europea de Madrid. Les évaluations seront réalisées au départ et immédiatement après le camp en juillet 2027, avec des évaluations de suivi à 6 mois (janvier 2028). Pour améliorer la cohérence des mesures, les tests pré/post seront effectués par le même évaluateur, et les sessions de test pourront être enregistrées pour révision ; l'évaluateur devra être en aveugle par rapport à l'intervention.