Effekter av en HABIT-ILE-basert intervensjon hos barn med cerebral parese (UEM-HABITILE)

Barn med cerebral parese har ofte begrensninger i funksjonen i over- og underekstremitetene som påvirker mobilitet, daglige aktiviteter og deltakelse. Intensive tilnærminger basert på motorisk kontroll, spesielt Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy (HABIT) og Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremity (HABIT-ILE), har vist funksjonelle fordeler i denne populasjonen. I tidligere HABIT/HABIT-ILE-programmer er det rapportert forbedringer i funksjonen i overekstremitetene, og fordelene kan vedvare over tid etter intervensjonen. I tillegg til motoriske funksjonsnedsettelser kan barn med cerebral parese være spesielt utsatt for stillesittende atferd og relaterte helsekonsekvenser. Denne studien er basert på rasjonalet om at intensiv helkropps funksjonell trening kan forbedre ikke bare motorisk ytelse, men også fysiologisk effektivitet under funksjonelle oppgaver. Den viktigste nyheten i denne studien er ikke selve intervensjonsformatet, men evalueringen av oppgave-relatert energiforbruk og endringer i kroppssammensetning etter intervensjon etter en intensiv HABIT-ILE-basert sommerleir. Denne studien vil implementere en intensiv intervensjon i sommerleirformat for barn med cerebral parese, modellert på tidligere implementerte intensive leiropplevelser. Deltakerne vil motta 90 timer med terapi over 15 dager (6 timer/dag), levert av trente intervensjonister (fysioterapeuter, ergoterapeuter, veiledede studenter og frivillige under profesjonell veiledning). Intervensjonen vil inkludere tohendte aktiviteter for overekstremitetene; trening for underekstremitetene og mobilitet (f.eks. gange på ulike underlag, tredemøllegange, trappegang); funksjonell styrking gjennom aktivitetsbaserte oppgaver; og helkropps lekne aktiviteter (f.eks. dans og idrettsspill), med progressiv vanskelighetsgrad tilpasset hvert barns ytelse. Aktiviteter vil bli levert i små grupper (omtrent 4-6 barn) for å fremme motivasjon og jevnaldrende interaksjon, og programmet vil være organisert for å forhindre overdreven tretthet. Resultatvurderinger vil inkludere funksjonelle mål for ytelse i over- og underekstremitetene og foreldre-/veileder-rapportert funksjonell oppfatning. Protokollen inkluderer også vurdering av lavintensitetsoppgave-relatert energiforbruk ved bruk av fysiologisk overvåking (gassanalyse og elektrokardiografisk overvåking under funksjonelle oppgaver som komfortabel gange) i fysiologilaboratoriet, og vurdering av kroppssammensetning ved bruk av DEXA ved Universidad Europea de Madrid. Vurderinger vil bli utført ved baseline og umiddelbart etter leiren i juli 2027, med oppfølgingsvurderinger etter 6 måneder (januar 2028). For å forbedre målekonsistensen vil før/etter-testing bli utført av samme evaluator, og testøkter kan bli tatt opp for gjennomgang; evaluatoren er ment å være blindet for intervensjonen.