Efectos de una Intervención Basada en HABIT-ILE en Niños con Parálisis Cerebral (UEM-HABITILE)

Los niños con parálisis cerebral presentan con frecuencia limitaciones en la función de las extremidades superiores e inferiores que afectan a la movilidad, las actividades diarias y la participación. Los enfoques intensivos basados en el control motor, en particular la Terapia Intensiva Bimanual de Brazo y Mano (HABIT) y la Terapia Intensiva Bimanual de Brazo y Mano que Incluye la Extremidad Inferior (HABIT-ILE), han mostrado beneficios funcionales en esta población. En programas previos de HABIT/HABIT-ILE, se han reportado mejoras en la función de la extremidad superior, y los beneficios pueden persistir en el tiempo después de la intervención. Además del deterioro motor, los niños con parálisis cerebral pueden ser especialmente vulnerables al comportamiento sedentario y a las consecuencias relacionadas con la salud. El presente estudio se basa en la premisa de que el entrenamiento funcional intensivo de todo el cuerpo puede mejorar no solo el rendimiento motor, sino también la eficiencia fisiológica durante las tareas funcionales. La principal novedad de este estudio no es el formato de intervención en sí, sino la evaluación del gasto energético relacionado con la tarea y los cambios en la composición corporal posteriores a la intervención tras un campamento de verano intensivo basado en HABIT-ILE. Este estudio implementará una intervención intensiva en formato de campamento de verano en niños con parálisis cerebral, modelada sobre experiencias de campamentos intensivos previamente implementadas. Los participantes recibirán 90 horas de terapia durante 15 días (6 horas/día), impartidas por intervencionistas capacitados (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, estudiantes supervisados y voluntarios bajo supervisión profesional). La intervención incluirá actividades bimanuales de la extremidad superior; entrenamiento de la extremidad inferior y de la movilidad (por ejemplo, caminar sobre diferentes superficies, caminar en cinta rodante, negociar escaleras); fortalecimiento funcional a través de tareas basadas en actividades; y actividades lúdicas de todo el cuerpo (por ejemplo, baile y juegos deportivos), con dificultad progresiva adaptada al rendimiento de cada niño. Las actividades se impartirán en grupos pequeños (aproximadamente 4-6 niños) para promover la motivación y la interacción entre pares, y el programa se organizará para prevenir la fatiga excesiva. Las evaluaciones de resultados incluirán medidas funcionales para el rendimiento de las extremidades superiores e inferiores y la percepción funcional reportada por padres/tutores. El protocolo también incluye la evaluación del gasto energético relacionado con tareas de baja intensidad utilizando monitorización fisiológica (análisis de gases y monitorización electrocardiográfica durante tareas funcionales como caminar cómodamente) en el laboratorio de fisiología, y la evaluación de la composición corporal mediante DEXA en la Universidad Europea de Madrid. Las evaluaciones se realizarán al inicio e inmediatamente después del campamento en julio de 2027, con evaluaciones de seguimiento a los 6 meses (enero de 2028). Para mejorar la consistencia de las mediciones, las pruebas previas/posteriores serán realizadas por el mismo evaluador, y las sesiones de prueba pueden grabarse para su revisión; se pretende que el evaluador esté cegado a la intervención.