Effetti di un intervento basato su HABIT-ILE nei bambini con paralisi cerebrale (UEM-HABITILE)

I bambini con paralisi cerebrale presentano frequentemente limitazioni nella funzione degli arti superiori e inferiori che influiscono sulla mobilità, le attività quotidiane e la partecipazione.
Approcci intensivi basati sul controllo motorio, in particolare la Terapia Intensiva Bimanuale del Braccio e della Mano (HABIT) e la Terapia Intensiva Bimanuale del Braccio e della Mano che Include l'Arto Inferiore (HABIT-ILE), hanno dimostrato benefici funzionali in questa popolazione.
Nei precedenti programmi HABIT/HABIT-ILE, sono stati riportati miglioramenti nella funzione dell'arto superiore, e i benefici possono persistere nel tempo dopo l'intervento.
Oltre al deficit motorio, i bambini con paralisi cerebrale possono essere particolarmente vulnerabili al comportamento sedentario e alle relative conseguenze sulla salute.
Il presente studio si basa sulla premessa che un allenamento funzionale intensivo di tutto il corpo possa migliorare non solo le prestazioni motorie, ma anche l'efficienza fisiologica durante compiti funzionali.
La principale novità di questo studio non è il formato dell'intervento in sé, ma la valutazione del dispendio energetico correlato al compito e dei cambiamenti nella composizione corporea post-intervento dopo un campo estivo intensivo basato su HABIT-ILE.
Questo studio implementerà un intervento intensivo in formato campo estivo per bambini con paralisi cerebrale, modellato su precedenti esperienze di campi intensivi già realizzati.
I partecipanti riceveranno 90 ore di terapia in 15 giorni (6 ore/giorno), erogate da operatori formati (fisioterapisti, terapisti occupazionali, studenti supervisionati e volontari sotto supervisione professionale).
L'intervento includerà attività bimanuali per gli arti superiori; allenamento per gli arti inferiori e la mobilità (ad esempio, camminare su superfici diverse, camminata su tapis roulant, negoziazione delle scale); rafforzamento funzionale attraverso compiti basati sull'attività; e attività ludiche per tutto il corpo (ad esempio, danza e giochi sportivi), con difficoltà progressiva adattata alle prestazioni di ogni bambino.
Le attività saranno svolte in piccoli gruppi (circa 4-6 bambini) per promuovere la motivazione e l'interazione tra pari, e il programma sarà organizzato per prevenire un'eccessiva stanchezza.
Le valutazioni dei risultati includeranno misure funzionali per le prestazioni degli arti superiori e inferiori e la percezione funzionale riportata da genitori/tutor.
Il protocollo include anche la valutazione del dispendio energetico a bassa intensità correlato al compito utilizzando il monitoraggio fisiologico (analisi dei gas e monitoraggio elettrocardiografico durante compiti funzionali come la camminata confortevole) nel laboratorio di fisiologia, e la valutazione della composizione corporea utilizzando la DEXA presso l'Universidad Europea de Madrid.
Le valutazioni saranno effettuate al basale e immediatamente dopo il campo estivo nel luglio 2027, con valutazioni di follow-up a 6 mesi (gennaio 2028).
Per migliorare la coerenza delle misurazioni, i test pre/post saranno eseguiti dallo stesso valutatore, e le sessioni di test potranno essere registrate per la revisione; si prevede che il valutatore sia in cieco rispetto all'intervento.