Minden koraszülött család támogatása a Prentice Női Kórházban a felvételtől a hazabocsátásig

A résztvevők négy csoportja lesz attól függően, hogy a csecsemő mikor van a NICU-ban.

A 2018. április és augusztus közepe között született csecsemők szülei (1. csoport) Az 1. csoport résztvevői a szokásos ellátásban részesülnek, amely magában foglalja 1) üdvözlőcsomagot az ápolószemélyzettől, 2) hozzáférést csecsemőjük egészségügyi csapatához, beleértve az orvosokat és a nővéreket, 3) a lehetőségeket. bármilyen kérdést feltenni, és megérteni, milyen ellátásban részesül a baba a napi munkakörben való részvétel vagy az orvosi csapattal való családi találkozók megszervezése révén.

A NICU felvételekor az 1. csoportba tartozó szülőket felkérik, hogy töltsenek ki egy rövid demográfiai űrlapot és több szabványos felmérést, amelyek mérik a stresszt és az élettapasztalatokat. A felméréseket 7-10 nappal később, a hazabocsátás előtti napon, két héttel az elbocsátás után és 30 nappal az elbocsátás után ismételjük meg. Ezek a felmérések papíron vagy e-mailben is elérhetők lesznek.

A 2019. augusztus közepe és január között született csecsemők szülei (2. csoport) Az NICU felvételekor a 2. csoportba tartozó szülőket felkérik, hogy töltsenek ki egy rövid demográfiai adatlapot és számos szabványos felmérést, amelyek mérik a stresszt és az élettapasztalatokat. A felméréseket 7-10 nappal később, a hazabocsátás előtti napon, két héttel az elbocsátás után és 30 nappal az elbocsátás után ismételjük meg. Ezek a felmérések papíron vagy e-mailben is elérhetők lesznek.

Az 1. csoport számára elérhető és fentebb leírt szokásos ellátáson túlmenően a 2. csoportba tartozó szülőket arra is kérik, hogy töltsék le a NICU2HOME alkalmazást egy adott webhelyről, ahol megadják csecsemőjük MRN-jét, születési dátumát, nevét, nemét és születési dátumát. az okostelefonos alkalmazást. Abban az esetben, ha az alkalmazás letöltése vagy használata nehézségekbe ütközik, a kutatócsoport készséggel áll rendelkezésére a szülőknek bármilyen kérdésben vagy aggályban.

A 2019 februárja és 2019 júniusa között született csecsemők szülei (3. csoport) Az NICU felvételekor a 3. csoportba tartozó szülőket felkérik, hogy töltsenek ki egy rövid demográfiai adatlapot és számos szabványos felmérést, amelyek mérik a stresszt és az élettapasztalatokat. A felméréseket 7-10 nappal később, a hazabocsátás előtti napon, két héttel az elbocsátás után és 30 nappal az elbocsátás után ismételjük meg. Ezek a felmérések papíron vagy e-mailben is elérhetők lesznek. Az 1. csoport számára biztosított szokásos ellátáson túlmenően a 3. csoportba tartozó szülőket arra is kérik, hogy töltsék le a SMART NICU2HOME alkalmazást egy adott webhelyről, ahol beírják az okostelefonba csecsemőjük MRN-jét, születési dátumát, nevét, nemét és születési dátumát. kb.

A 2019. november és 2020. december között született csecsemők szülei (4. csoport) Az NICU felvételekor a 4. csoportba tartozó szülőket arra kérik, hogy töltsenek ki egy rövid demográfiai adatlapot és számos szabványos felmérést, amelyek mérik a stresszt és az élettapasztalatokat, valamint a szülői hatékonyságot. A felméréseket 30 és 60 nappal később, a baba terhességi korától, az elbocsátás napjától, két héttel az elbocsátás után és 30 nappal az elbocsátás után ismételjük meg. Ezek a felmérések e-mailben elérhetők lesznek.

Az 1. csoport számára elérhető és fent leírt szokásos ellátáson kívül a 4. csoportba tartozó szülőket arra is kérik, hogy töltsék le a NICU2HOME alkalmazást egy adott webhelyről, ahol beírják csecsemőjük MRN-jét, születési dátumát, nevét, nemét és születési dátumát. az okostelefonos alkalmazást. Abban az esetben, ha az alkalmazás letöltése vagy használata nehézségekbe ütközik, a kutatócsoport készséggel áll rendelkezésére a szülőknek bármilyen kérdésben vagy aggályban. A 4. csoport résztvevői a kutatáshoz való hozzájárulásukért nem kapnak fizetést.

Minden résztvevőnek (mindkét csoportban) önállóan kell kitöltenie a kérdőíveket, a válaszok megosztása nélkül. Ha papíron töltik ki, a kutatócsoport megszervezi a felmérést a NICU-ban, ha a baba még mindig a kórházban van, egy előre kifizetett lepecsételt borítékon keresztül, vagy telefonon. Az online felmérések automatikusan visszaküldésre kerülnek.

Választható interjú:

Az intervenciós vizsgálaton kívül fakultatív kvalitatív interjút készítenek 30 családdal a 2. és 3. csoportból körülbelül 30-45 percig. A betegeknek lehetőségük lesz részt venni az interjúkban, amikor beleegyeznek a fő vizsgálatba, és aláírják kezdőbetűiket a megkérdezendő "Opcionális elemeken". Az interjúhoz való hozzájárulás egyben azt is jelenti, hogy beleegyeztek abba, hogy kutatási célból hangfelvételt készítsünk az interjúról. Azok közül, akik az interjút választották, mindössze 30 családot választanak ki véletlenszerűen, hogy részt vegyenek az interjúkban.

Maximális variációs mintavételi módszerrel az interjú körülbelül 1-2 nappal az elbocsátás előtt történik (végső gondolatok, használati minták), terhességi korcsoportonként körülbelül 5 családdal: <28 hét; 28-<30 hét; 30-<32 hét; 32-<34 hét; 34-<37 hét. Az interjúk félig strukturált, egy-egy telefonos személyes interjúk (választható a családé) lesznek, amelyek célja, hogy visszajelzést adjon a használatuk szintjéről. Ha beleegyezik, az összes interjút hangfelvétellel rögzítik, átírják, kódolják, és a további iterációk javítása érdekében témákat elemzik. Ezek a hangfelvételek (akár hangban, akár átiratban) felhasználhatók tudományos előadásokban vagy publikációkban, hogy segítsenek más szakembereknek a kutatás megértésében. Az anonimitás megőrzése érdekében a felvételek megosztása során nem jelennek meg azonosítók, és a felvételek név helyett vizsgálati azonosítószámmal kerülnek mentésre.

A NICU2HOME alkalmazást a koraszülöttek szüleinek hozták létre, hogy megfeleljenek igényeiknek. Az alkalmazás megtanítja a szülőket babájukról és a NICU-ról. Lehetővé teszi számukra, hogy minden nap olyan oktatási anyagokat kapjanak, amelyek kifejezetten a baba NICU-ban való utazására irányulnak. Az alkalmazás azt is lehetővé teszi, hogy minden szülő kapcsolatba léphessen barátaival és családjával, lehetővé téve számukra a privát és biztonságos megosztást és közzétételt egymás között.

A SMART NICU2HOME alkalmazás ugyanazokat a szolgáltatásokat és funkciókat tartalmazza, mint a fent említett NICU2HOME alkalmazás; ugyanakkor lehetővé teszi a szülők számára, hogy napi frissítést kapjanak csecsemőjük klinikailag jóindulatú információiról közvetlenül az EPIC EMR-ből, például az életnapokról, a korrigált terhességi korról, a súlyról, a hosszúságról stb.