Assistenza sistematica per i caregiver informali di pazienti affetti da demenza: un approccio efficiente?

Una sfida importante per l'assistenza sanitaria futura è l'assistenza ai pazienti affetti da demenza e ai loro caregiver informali. Nell'assistenza abituale, i problemi degli operatori sanitari rimangono spesso invisibili fino a quando non si verifica una crisi. Questa inibizione è in parte il risultato di caregiver informali che prestano scarsa attenzione ai propri problemi. Un altro motivo è che i professionisti potrebbero non sapere come supportare in modo proattivo i caregiver informali (Van Hout et al., 2000). Pertanto il programma di sostegno familiare (Bengtson, 1985: Vernooij et al., 2000) è stato trasformato in un Programma di assistenza sistematica (SCP-Dementia). Le ragioni per scegliere e studiare l'efficacia di questo programma sono il potenziale per diagnosticare e trattare i problemi in modo sistematico, per coprire un'ampia gamma di problemi individuali, la sua flessibilità nel collegare gli interventi a questi problemi, la sua idoneità alla proattività e gli effetti positivi di il programma trovato nel nostro studio precedente (Vernooij et al., 2000). Per studiarne l'efficienza verrà utilizzato un disegno di sperimentazione controllata randomizzata a grappolo. La randomizzazione avrà luogo in ciascuna delle tre regioni partecipanti. I professionisti nei servizi ambulatoriali di salute mentale (psicologi e infermieri psichiatrici sociali) saranno assegnati in modo casuale al gruppo di intervento o al gruppo di controllo prima del reclutamento di pazienti e caregiver informali. La popolazione in studio è composta da coppie di pazienti e dai loro caregiver informali che visitano per la prima volta il servizio ambulatoriale di salute mentale. L'intervento è l'addestramento in SCP-Dementia e il suo successivo utilizzo. SCP-Demenza consiste in una valutazione del senso di competenza del caregiver e suggerimenti su come affrontare le carenze di competenza. Il periodo di follow-up è di un anno. L'esito primario sono i ricoveri dei pazienti nelle case di cura o nelle case di riposo. L'esito secondario è la qualità della vita. La qualità della vita dei caregiver è valutata dal senso di competenza (SCQ), dalla depressione (CES-D) e dalla qualità fisica della vita (EuroQol). La qualità della vita dei pazienti in base ai problemi comportamentali è valutata dall'NPI-Q e dalla scala QOL-AD. La differenza nell'effetto proposto era basata su ricerche precedenti in cui il 14% dei pazienti nel gruppo di intervento e il 28% nel gruppo di controllo erano stati istituzionalizzati (Vernooij-Dassen, 1993;1995). Per rilevare una riduzione del 50% dei tassi di istituzionalizzazione con l'80% di potenza al livello di significatività bilaterale di 0,05, sarebbero necessarie 132 diadi paziente-caregiver per ciascuno dei bracci di intervento e di controllo. Abbiamo gonfiato questa dimensione del campione con un effetto di progettazione da 1,15 a 152 diadi per braccio di prova per consentire la correlazione delle diadi all'interno dello stesso cluster (ad es. professionale), assumendo una dimensione media del cluster di quattro e un coefficiente di correlazione intracluster di 0,05. Supponendo un tasso di abbandono del 25% delle diadi paziente-caregiver, lo studio necessitava di un arruolamento finale di 190 diadi in ciascun braccio di prova. La valutazione economica è un'analisi del rapporto costo-efficacia in una prospettiva sociale. Nella valutazione economica sia i costi che gli effetti saranno monetizzati e di conseguenza si tradurrà in un beneficio netto.