Programma basato su Internet con o senza formazione telefonica sulla risoluzione dei problemi per aiutare i sopravvissuti a lungo termine al trapianto di cellule staminali emopoietiche a far fronte alle complicanze tardive

OBIETTIVI:

I. Determinare l'efficacia di uno studio controllato randomizzato per migliorare i comportamenti di affaticamento/disfunzione fisica a lungo termine, depressione/angoscia e sorveglianza sanitaria nei sopravvissuti al trapianto di cellule staminali emopoietiche (HSCT) di età compresa tra 3 e 25 anni utilizzando solo Internet o Internet e telefono formazione basata sulla risoluzione dei problemi e sull'attivazione rispetto ai sopravvissuti randomizzati a un controllo dell'accesso a Internet ritardato.

II. Determinare la portata, l'utilizzo e i costi di implementazione di un intervento basato sul Web, personalizzato individualmente, diffuso attraverso siti Web di informazioni sui pazienti ampiamente utilizzati, mirato a una coorte nazionale di adulti sopravvissuti al trapianto di 2-25 anni. (Fase III/IV) III. Determinare, in uno studio controllato randomizzato, l'efficacia di un intervento su misura individuale, basato su Internet e diffuso a livello nazionale per migliorare i comportamenti di affaticamento, angoscia e promozione della salute a lungo termine nei sopravvissuti al trapianto, rispetto ai sopravvissuti randomizzati a un controllo ritardato dell'accesso a Internet. (Fase III/IV)

SCHEMA: I pazienti con elevata stanchezza, depressione e/o angoscia al basale sono randomizzati in 1 braccio su 3 (ARMS I, II o III). I pazienti senza affaticamento, depressione o angoscia elevati al basale sono randomizzati in 1 braccio su 2 (ARMS II o III).

ARM I (ACCESSO COMPLETO AL SITO WEB CON FORMAZIONE PER LA RISOLUZIONE DEI PROBLEMI [PST]; SOLO PRIMO STUDIO; CHIUSO ALL'ACCRUAL): I pazienti ricevono pieno accesso al sito Web INSPIRE per 6 mesi, che offre una home page di saluto personalizzata con collegamenti alle informazioni su ciascuno dei le aree target identificate come elevate nella valutazione di base e come gestire le complicanze; una bacheca con input di altri sopravvissuti che viene sollecitata, modificata e pubblicata settimanalmente; pagine di risorse; e un'opportunità per inviare messaggi sicuri con domande o commenti. I pazienti si sottopongono anche a 4-8 sessioni PST telefoniche con uno specialista della salute comportamentale.

ARM II (ACCESSO COMPLETO AL SITO WEB SENZA PST): i pazienti ricevono pieno accesso al sito Web INSPIRE per 6 mesi come in ARM I.

BRACCIO III (ACCESSO RITARDATO AL SITO WEB): i pazienti non hanno accesso al sito Web INSPIRE per 6 mesi. Dopo 6 mesi, i pazienti ricevono pieno accesso al sito Web INSPIRE per 3 mesi.