Scala del funzionamento degli adulti nell'autismo (AFS) (REALS)

Gli adulti con disturbo dello spettro autistico (ASD) continuano a sperimentare una notevole disabilità in corso nell'età adulta.

• In primo luogo, le menomazioni nel funzionamento sociale sono un obiettivo chiave per i servizi per adulti. Pochi adulti con ASD hanno amicizie, partner romantici o anche semplici conoscenti con cui impegnarsi in attività sociali.
• In secondo luogo, la maggior parte degli adulti con ASD trova difficile vivere in modo indipendente, spesso facendo affidamento su genitori che hanno serie preoccupazioni su chi si prenderà cura dei loro figli adulti una volta che non saranno in grado di farlo. È stato ripetutamente dimostrato che le attività della vita quotidiana, come cucinare, pulire, fare il bagno, fare il bucato e gestire il denaro, sono compromesse, anche tra gli adulti verbali e meno gravemente colpiti.
• In terzo luogo, gli adulti con ASD sono meno in grado di trovare e mantenere un impiego. I tassi di disoccupazione spesso superano il 50% con stime di sottoccupazione spesso più elevate. I bassi tassi di occupazione e la mancanza di assicurazioni alternative indicano che il sistema Medicaid è il principale finanziatore di servizi e supporto per adulti con ASD.

Un importante ostacolo metodologico a politiche più informate per sostenere il successo della transizione verso l'età adulta è l'assenza di adeguate misure di risultati funzionali per gli adulti con ASD. Gli studi fondamentali sull'esito degli adulti hanno tradizionalmente classificato gli individui come aventi risultati buoni, discreti o scarsi, una valutazione che ha una bassa affidabilità ed è generalmente insensibile ai cambiamenti correlati al trattamento. Altri studi hanno utilizzato scale di comportamento adattivo come misure di esito funzionale anche se non sono state progettate per tale scopo, come le Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). È importante sottolineare che gli esiti funzionali sono correlati, ma diversi rispetto alla funzione adattiva, con la prima che rappresenta gli endpoint chiave dell'intervento (ad esempio, occupazione, amicizie) e la funzione adattiva che rappresenta abilità importanti (ad esempio, comunicazione, capacità di seguire le istruzioni) che contribuiscono a risultati migliorati. Inoltre, il VABS e misure simili sono state originariamente sviluppate per i bambini per confermare lo stato di disabilità a scuola e, come tali, hanno una copertura limitata dei contenuti per adulti. Pertanto, vi è un urgente bisogno di misure sensibili e convalidate degli esiti funzionali degli adulti nell'ASD.

Il completamento di questi obiettivi genererà, per la prima volta, una misura affidabile e valida del funzionamento in età adulta nell'ASD che sia efficiente e ampiamente applicabile all'intera gamma del funzionamento. La disponibilità di tale misura è essenziale per informare e valutare lo sviluppo del programma, comprendere i fattori a livello individuale associati ai risultati e, in ultima analisi, sviluppare elementi attuabili per migliorare la transizione all'età adulta

L'obiettivo di questo progetto è sviluppare misure proxy e self-report efficienti e convalidate dell'esito funzionale per adulti con ASD - l'Adult Functioning Scale (AFS) e stabilire la validità dell'AFS utilizzando i dati sull'utilizzo del servizio a livello statale. Questo studio si baserà sul successo di uno studio precedente nell'applicare i metodi di PROMIS® allo sviluppo della misurazione nell'ASD.

Obiettivo 1. Sviluppare e perfezionare un pool di elementi per misurare i risultati funzionali degli adulti nell'ASD. Lo studio AFS:

1. Stesura completa di un pool di articoli con il contributo di esperti e parti interessate (adulti con ASD, genitori, fornitori di servizi per adulti);
2. Assegnare elementi a tutte le parti del quadro concettuale per garantire una copertura costruttiva sufficiente attraverso i domini occupazionali, sociali e di vita indipendente; e
3. Condurre interviste cognitive con 25 caregiver di adulti con ASD e 25 adulti auto-segnalati con ASD.

Obiettivo 2. Stabilire la psicometria dell'AFS e derivare brevi moduli di autovalutazione e di assistenza che siano affidabili e validi in tutto lo spettro di gravità dell'ASD. Un campione nazionale di informatori delegati (ad es. genitori, medici, personale della casa di gruppo) per 500 adulti con ASD rappresentativi dell'intera gamma del funzionamento verbale e intellettivo e 500 adulti auto-segnalanti con ASD completeranno la bozza degli articoli AFS e un co- batteria di calibrazione per stabilire la psicometria, generare forme brevi e garantire l'applicabilità tra gli adulti con ASD.