Progetto di attività fisica e EmPOWERment comunitario (PACE)

Ogni potenziale adulto con identità o famiglia che contatta il gruppo di ricerca verrà chiamato e sottoposto a screening per l'idoneità allo studio. Per determinare l'idoneità, le domande di screening includeranno la richiesta se il partecipante adulto ha una diagnosi formale di ID; il rapporto sul livello di capacità intellettuale sarà confermato con test cognitivi diretti durante la visita di valutazione dello screening utilizzando scale completate dal partecipante e dal caregiver. Inoltre, durante la visita di screening, gli operatori sanitari completeranno lo screening della demenza per i partecipanti e ai partecipanti verrà fornito un dispositivo Actigraph GT9X Link in modo che possano completare una misurazione di base dell'attività fisica di una settimana. Alla seconda visita di studio, i partecipanti e gli operatori sanitari completeranno le pre-valutazioni (descritte di seguito e allegate) e ai partecipanti verrà misurata la composizione corporea. Saranno richieste domande a tutte le valutazioni con punteggio per evitare dati mancanti. Per selezionare le informazioni demografiche sarà disponibile un'ulteriore scelta "preferisco non rispondere". I partecipanti completeranno le misure demografiche, le misure dei risultati primari e secondari e le misure di fattibilità e accettabilità durante le prime due visite di studio. Coloro che si qualificano verranno assegnati in modo casuale a una delle due condizioni: (1) intervento iniziale o (2) controllo della lista d'attesa. Gli individui assegnati al gruppo di controllo della lista d'attesa inizieranno l'intervento dopo che il gruppo iniziale avrà completato le valutazioni successive.

L'intervento di 16 settimane comprende: (1) una lezione di fitness di gruppo settimanale per adulti con disabilità intellettiva, (2) formazione basata sul web e risorse per allenatori e professionisti dell'esercizio fisico; (3) riunioni di coaching settimanali per allenatori e adulti con ID e (4) interazioni giornaliere/settimanali con il dashboard interattivo basato sul web PACE per adulti con ID.

Verrà condotta una visita post-valutazione per ripetere le misure di pre-valutazione e un sottoinsieme di partecipanti e coach completerà anche un colloquio per rispondere a domande aperte sulle loro esperienze di programma. Verrà inoltre programmata una visita di follow-up a 12 mesi per misurare nuovamente la composizione corporea.

Breve descrizione delle misure che devono essere completate dai caregiver come segue:

Vineland Adaptive Behavior Scales-3: (VABS) (Vineland-3) è uno strumento di valutazione standardizzato che utilizza interviste semi-strutturate per misurare il comportamento adattivo e supportare la diagnosi di disabilità intellettive e dello sviluppo, autismo e ritardi dello sviluppo. Si prevede che le interviste dureranno 1-2 ore e si svolgeranno durante la visita di screening.

Gruppo di lavoro nazionale: screening per la diagnosi precoce della demenza: (NTG-EDSD) Questa misura è stata adattata dal Questionario di screening della demenza per individui con disabilità intellettiva (DSQIID) e può essere utilizzata per lo screening per la diagnosi precoce di quegli adulti con disabilità intellettiva che sono sospettato o che potrebbe mostrare segni precoci di lieve deterioramento cognitivo o demenza. L'NTG-EDSD non è uno strumento di valutazione o diagnostico, ma uno schermo amministrativo che può essere utilizzato dal personale e dai caregiver familiari per rilevare il declino funzionale e i problemi di salute e registrare informazioni utili per ulteriori valutazioni. Questa valutazione avrà luogo durante la visita di screening.

Aggiungere il questionario Health Wave 5: le domande verranno utilizzate dal sondaggio Wave 5, comprese domande sul background (sesso biologico, genere, razza/etnia), salute e assistenza sanitaria (condizioni concomitanti e trattamenti medici, malattia e limitazioni fisiche e forma fisica) monitoraggio (esperienze utilizzando dispositivi di monitoraggio del fitness, abitudini di esercizio attuali). Questa misura avrà luogo durante le visite pre e post studio.

Waisman Activity of Daily Living (W-ADL): il W-ADL è un rapporto sul caregiver che misura le attività della vita quotidiana e valuta il funzionamento. Ha dimostrato un'elevata coerenza interna (Cronbach alfa = .88-.94) e affidabilità nel tempo (Kappas = .92-.93) negli adulti con ID. Questa misura avrà luogo durante le visite pre e post studio.

Breve descrizione delle misure dell'adulto con disabilità come segue:

Leiter-3: è una misura non verbale ampiamente utilizzata dell'intelligenza e delle capacità cognitive, adatta per individui con ritardi cognitivi, problemi di linguaggio o di udito, disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) o lesioni cerebrali traumatiche. I punteggi dei test secondari della batteria vengono convertiti in un punteggio scalato e la somma dei punteggi scalati produce un quoziente di intelligenza non verbale (QI)/punteggio composito. Questa valutazione avrà luogo durante la visita di screening.

Valutazione della versione breve della qualità della vita dell'Organizzazione mondiale della sanità (modulo WHOQoL-BREF e delle disabilità dell'OMS): il modulo WHOQoL-BREF e delle disabilità dell'OMS è una versione abbreviata di 39 elementi dello strumento WHOQOL originale che è stato utilizzato negli adulti con disabilità intellettiva. I punteggi del dominio verranno utilizzati per misurare la qualità generale della vita (modulo Complessivo, Salute, Fisica, Psicologica, Sociale, Ambiente e Disabilità). Questa misura avrà luogo durante le visite pre e post studio.

Batteria cognitiva NIH-Toolbox (NIHTB-CB): NIHTB-CB misurerà il funzionamento mentale e cognitivo. È stato convalidato in individui con disabilità intellettiva e adulti in tutto lo spettro della malattia di Alzheimer e del declino cognitivo correlato all'età. È una valutazione basata su iPad della memoria, delle funzioni esecutive e dell'intelligenza cristallizzata. Questa misura avrà luogo durante le visite pre e post studio.

Batteria emotiva NIH-Toolbox: NIHTB-EB misurerà la salute emotiva in diversi ambiti: benessere psicologico, relazioni sociali, stress e autoefficacia e affetti negativi. Si tratta di una valutazione basata su iPad che avrà luogo durante le visite pre e post studio.

Misure di attività fisica: queste misure avranno luogo durante le visite pre e post studio.

Forza di presa (NIH Toolbox): questo test consiste nello schiacciare il dinamometro manuale per una valutazione della forza massima di 1 ripetizione.

Il test dell'equilibrio in 4 fasi: questo test consiste in quattro posizioni in piedi che sono progressivamente più difficili da mantenere.

Stand sulla sedia di 30 secondi: questo test consiste nel far alzare i partecipanti da una sedia senza usare le braccia. Si alzano e si siedono ripetutamente per 30 secondi. Il loro punteggio è il numero di volte in cui riescono ad alzarsi dalla sedia

Timed Up & Go (TUG): questo test consiste nel fatto che i partecipanti si alzano da una sedia, camminano per 10 piedi attraverso la stanza attorno a un cono e si siedono.

Resistenza alla camminata di 2 minuti: questo test prevede che i partecipanti camminino il più velocemente possibile per due minuti su e giù per il corridoio degli spazi di valutazione.

Bod Pod: questa scansione misurerà la composizione corporea utilizzando il pletismografo a spostamento d'aria (ADP). I partecipanti presso il sito dell'Università della Carolina del Nord verranno informati sul Bod Pod e resteranno seduti all'interno per un massimo di 5 minuti. Questa misura avrà luogo durante le visite pre e post studio, nonché durante la visita di follow-up di un anno.

Scansione DXA: questa scansione misurerà la composizione corporea utilizzando l'assorbimetria a raggi X a doppia energia. I partecipanti presso il sito dell'Università dell'Arkansas verranno informati e giaceranno sul tavolo di scansione DXA per circa 15 minuti. Questa misura avrà luogo durante le visite pre e post studio, nonché durante la visita di follow-up di un anno. I partecipanti che sono incinti, che pensano di esserlo o che hanno avuto rapporti sessuali non protetti negli ultimi 30 giorni non riceveranno una scansione DXA.