Una valutazione dell'effetto della "finestra aperta" sul benessere psicologico e sull'esperienza del trapianto di cellule staminali

'Open Window' è un intervento unico e innovativo per i pazienti in cura per neoplasie ematologiche presso la 'National Stem Cell Transplant Unit', St. James' Hospital, Dublino, Irlanda. I programmi di trattamento comprendono il trapianto di cellule staminali allogeniche e autologhe per la leucemia e disturbi correlati. Questa unità comprende 21 stanze singole con aria condizionata in cui i pazienti vengono curati e assistiti. L'unità si trova al piano terra di un grande ospedale e la vista dalla maggior parte delle finestre è limitata al sistema ferroviario leggero nella migliore delle ipotesi e all'unità di condizionamento dell'aria nella peggiore. Le finestre delle camere sono abbastanza grandi, anche se la luce e la luce del sole sono limitate in alcune da un edificio adiacente. Le stanze variano per dimensioni e forma e sono tutte dotate di bagno privato e contengono un letto, un armadietto, una poltrona e una TV/video montata in alto sulla parete, di solito a sinistra, di fronte al paziente. Tutte le camere sono dipinte in magnolia con una porta blu per il bagno privato e l'uscita. Per ridurre il rischio di infezione, i fiori e le immagini appese alle pareti sono vietati e gli oggetti personali come le foto sono limitati. Le persiane sono usate alle finestre e le coperte sono blu, rosa o verdi. L'effetto complessivo è minimalista e clinico grazie alla presenza di attrezzature mediche. La visita è limitata e i bambini sotto i 14 anni non sono autorizzati a visitare.

Sebbene fosse una nuova unità, la National Transplant Unit non è stata costruita appositamente e l'obiettivo del progetto era fornire un ambiente protettivo per il maggior numero possibile di pazienti all'interno di uno spazio limitato e con requisiti molto specifici. Mentre è discutibile che l'introduzione del colore alle pareti e l'inclusione di tende o copriletti a motivi geometrici possano migliorare l'ambiente dal punto di vista del design, in assenza di tale iniziativa, questa atmosfera offre un'opportunità ideale per valutare l'effetto dell'arte su l'esperienza di un gruppo molto specifico di pazienti in un'atmosfera controllata. Redshaw (2004) suggerisce che il design da solo non fornisce spazi attraenti, fantasiosi e coinvolgenti, ma che è l'inclusione dell'arte a farlo. Il suo studio sull'impatto della fornitura di opere d'arte in un ospedale pediatrico è segnalato come fonte di distrazione per bambini e genitori, fornendo divertimento e conforto, facilitando l'espressione di sé e costruendo autostima e fiducia. Questa funzione dell'arte nella sanità svolge il suo ruolo nel fornire un ambiente di guarigione ed è la ragione principale per cui è stato considerato un intervento appropriato per la specifica popolazione di pazienti inclusi nel progetto "Open Window".

Le persone hanno un bisogno fondamentale di contatto reciproco. L'isolamento dalle persone, o la separazione da luoghi familiari, può causare sentimenti di disperazione, rabbia e disperazione (Denton 1986; Jenner 1990; Gammon 1998). La vista della natura o delle persone attraverso una finestra riduce gli effetti negativi dell'isolamento e può avere un impatto positivo sul benessere psicologico (Kennedy & Hamilton 1997, Ulrich 1983). A causa della posizione, del design e dell'arredamento delle stanze, i pazienti dell'"Unità nazionale per i trapianti di cellule staminali" al St. James's ricevono pochissimi stimoli oltre a TV, radio e lettura. È discutibile che un design ambientale ospedaliero incentrato sul paziente possa essere sufficiente per rendere la loro esperienza più confortevole ed esteticamente gradevole; tuttavia, è l'inclusione dell'arte nell'ambiente che può fornire una distrazione più positiva e duratura per i pazienti e avere un'influenza positiva sul senso di sé e sul benessere del paziente e sull'adattamento psicologico generale all'avere una malattia potenzialmente letale. Questo è importante per fornire cure olistiche ai pazienti e può influenzare il loro recupero immediato e a lungo termine.

'Open Window' è un intervento interamente basato sull'arte che comprende un sistema multimediale che utilizza una combinazione di videoproiettori, altoparlanti audio e software su misura per far apparire le immagini come una 'finestra virtuale' sulla parete della stanza dei pazienti. Gli artisti utilizzano fotocamere e videocamere di telefoni cellulari per registrare le immagini che vengono inviate all'unità tramite Internet e tramite reti di telefonia mobile. La musica originale composta per il progetto può anche accompagnare le immagini così come appaiono. Il curatore e l'artista in residenza sul progetto possono discutere con il paziente e la famiglia, se lo desiderano, della possibilità di ottenere immagini familiari e/o familiari. I pazienti possono accendere, spegnere il sistema e modificare le immagini premendo l'apposito pulsante sul telecomando. Possono anche scegliere di includere o escludere determinate immagini, se lo desiderano. Il volume della musica che accompagna alcuni dei canali video può essere controllato tramite il telecomando.

Gli artisti sono incaricati di creare opere per il progetto "Open Window" e sono consapevoli della natura dello spettatore e del contesto in cui l'arte verrà mostrata. L'arte in "Open Window" incoraggia lo spettatore a pensare e impegnarsi in ciò che vede dal proprio quadro di riferimento personale. L'artista e teorico Duchamp (1957, 3) ha descritto questo processo come lo spettatore che "porta l'opera in contatto con il mondo esterno decifrando e interpretando la sua qualificazione interiore". Questi principi danno ai pazienti che desiderano utilizzare 'Open Window' l'opportunità di entrare a far parte del processo creativo indipendentemente dalla loro passata esperienza o conoscenza dell'arte. I pazienti possono trarne beneficio perché "Open Window" diventa ciò che vogliono che sia e li aiuta ad affrontare i loro bisogni fisici, psicologici e sociali in un modo unico e personalizzato.

L'Intervento 'Finestra Aperta' ha tre finalità. Il primo è aiutare i pazienti ad affrontare la permanenza in un ambiente protettivo ristretto per 4-6 settimane. Il secondo è dare ai pazienti un senso di connessione con il mondo esterno e il terzo è fornire un mezzo attraverso il quale i pazienti possano riflettere sull'avere una malattia potenzialmente letale, che può avere effetti immediati e a lungo termine sul loro adattamento psicologico al recupero da e possibilmente sopravvivere al trapianto di cellule staminali.

Risultati:

Centonovantanove pazienti hanno preso parte allo studio, 96 sono stati randomizzati nel gruppo di intervento e 103 nel gruppo di controllo. Il gruppo di intervento aveva livelli significativamente ridotti di ansia il giorno prima del trapianto (P = 0,001), al giorno 7 (P = 0,041) e al giorno 60 (P = 0,035). I partecipanti al gruppo di intervento hanno riportato esperienze migliori (P <0,005). I dati qualitativi hanno mostrato che quelli del gruppo di intervento hanno riferito che "Open Window" era una grande distrazione dalla loro malattia e isolamento e forniva una connessione con la vita "normale" al di fuori.