Sviluppo e valutazione di un programma di educazione del paziente affetto da affaticamento correlato al cancro (FIBS)

Sfondo

La fatica correlata al cancro (CRF) e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti è stato un argomento di ricerca crescente. Tuttavia, in Germania esiste una mancanza di interventi basati sull'evidenza coerenti con il carattere multidimensionale della fatica. L'obiettivo di questo studio è sviluppare e valutare un programma di autogestione per i pazienti oncologici liberi da malattia per far fronte alla CRF.

Metodi

Sulla base delle evidenze estratte da una revisione della letteratura è stato elaborato un curriculum per il programma di autogestione. Il curriculum è attualmente in fase di revisione e convalida da parte di un gruppo di esperti di oncologi, psico-oncologi, infermieri, assistenti sociali, fisioterapisti, scienziati della salute e pazienti. I moduli saranno pre-testati con un piccolo numero di pazienti, discussi in termini di fattibilità e accettazione.

Per determinare l'efficacia del programma verrà condotto uno studio controllato randomizzato: 300 pazienti saranno assegnati a un intervento oa un gruppo di controllo in attesa. I dati saranno raccolti prima della randomizzazione, dopo l'intervento e dopo un follow-up di 6 mesi.

Risultati

Come materie essenziali per il curriculum sono state individuate:

• sfondo medico e cause di CRF
• attività fisica ed esercizio moderato
• ristrutturare gli orari giornalieri
• conservazione dell'energia
• strategie di gestione dello stress e di rilassamento
• affrontare le emozioni negative
• integrare le nuove conoscenze nella vita di tutti i giorni.

Il programma mira a incidere sull'autoefficacia correlata alla salute mediante la formazione di problem solving, definizione degli obiettivi e tecniche cognitive poiché il trasferimento delle conoscenze non si è dimostrato sufficiente per ottenere cambiamenti nel comportamento. In base a ciò abbiamo sviluppato un curriculum in cui vengono fornite informazioni dettagliate per ogni modulo riguardanti obiettivi, background, metodi didattici e materiali. Sulla base del curriculum, si tengono seminari di formazione per formatori al fine di educare sulle tecniche di moderazione, sulle dinamiche di gruppo e sul background clinico della CRF. Il programma sarà somministrato da professionisti sanitari qualificati in gruppi di otto pazienti. Comprende sei sessioni settimanali di 90 minuti ciascuna che trattano gli argomenti sopra elencati.

I risultati del pre-test sono attualmente in fase di analisi.

Discussione

A causa del fatto che non esistono programmi comparabili di autogestione per i sopravvissuti al cancro con affaticamento, lo sviluppo del curriculum è stato complesso. Pertanto la valutazione critica da parte degli esperti è stata un passo importante per validare il programma: i loro contributi sono stati integrati nel curriculum. Gli esperti hanno apprezzato il programma come colmare una lacuna di cure oncologiche ambulatoriali.