Opracowanie i ocena programu edukacyjnego dla pacjentów ze zmęczeniem związanym z chorobą nowotworową (FIBS)

Tło

Zmęczenie związane z rakiem (CRF) i jego wpływ na jakość życia pacjentów jest coraz częściej przedmiotem badań. Jednak w Niemczech brakuje interwencji opartych na dowodach, zgodnych z wielowymiarowym charakterem zmęczenia. Celem tego badania jest opracowanie i ocena programu samokontroli dla pacjentów z rakiem wolnym od choroby, aby poradzić sobie z CRF.

Metody

Na podstawie dowodów uzyskanych z przeglądu literatury opracowano program nauczania dla programu samozarządzania. Program nauczania jest obecnie przeglądany i zatwierdzany przez grupę ekspertów złożoną z onkologów, psychoonkologów, pielęgniarek, pracowników socjalnych, fizjoterapeutów, naukowców zajmujących się zdrowiem i pacjentów. Moduły zostaną wstępnie przetestowane z niewielką liczbą pacjentów, omówione pod kątem wykonalności i akceptacji.

W celu określenia skuteczności programu zostanie przeprowadzone randomizowane badanie kontrolowane: 300 pacjentów zostanie przydzielonych do grupy interwencyjnej lub oczekującej grupy kontrolnej. Dane zostaną zebrane przed randomizacją, po interwencji i po 6-miesięcznym okresie obserwacji.

Wyniki

Jako przedmioty podstawowe w programie nauczania określono:

• tło medyczne i przyczyny CRF
• aktywność fizyczna i umiarkowany wysiłek fizyczny
• restrukturyzacja harmonogramów dnia
• oszczędzanie energii
• strategie radzenia sobie ze stresem i relaksacji
• radzenie sobie z negatywnymi emocjami
• włączenie nowej wiedzy do codziennego życia.

Program ma na celu wpływanie na poczucie własnej skuteczności w zakresie zdrowia poprzez trening rozwiązywania problemów, wyznaczania celów i technik poznawczych, ponieważ transfer wiedzy okazał się niewystarczający do osiągnięcia zmian w zachowaniu. Zgodnie z tym opracowaliśmy program nauczania, w którym dla każdego modułu podane są szczegółowe informacje dotyczące celów, tła, metod dydaktycznych i materiałów. W oparciu o program nauczania prowadzone są seminaria szkoleniowe dla trenerów, których celem jest edukacja w zakresie technik moderacji, dynamiki grupy i tła klinicznego CRF. Program będzie prowadzony przez wykwalifikowanych pracowników służby zdrowia w grupach po ośmiu pacjentów. Obejmuje sześć cotygodniowych sesji po 90 minut każda, poświęconych tematom wymienionym powyżej.

Wyniki wstępnego testu są obecnie analizowane.

Dyskusja

Ze względu na fakt, że nie ma porównywalnych programów samokontroli dla chorych na raka ze zmęczeniem, opracowanie programu nauczania było złożone. Dlatego też krytyczna ocena dokonana przez ekspertów była ważnym krokiem do zatwierdzenia programu: ich wkład został włączony do programu nauczania. Eksperci docenili program jako wypełnienie luki w ambulatoryjnej opiece onkologicznej.