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Registro dei pazienti con acondroplasia/ipocondroplasia (OMPR-Ach/Hy) (OMPR-Ach/Hy)

21 aprile 2022 aggiornato da: Maria Francesca Bedeschi, Fondazione IRCCS Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico

Registro Locale per la raccolta dei dati dei pazienti con acondroplasia/ipocondroplasia per studi epidemiologici, assistenziali e di ricerca

Questo registro è uno studio osservazionale monocentrico progettato per raccogliere dati clinici su pazienti con acondroplasia e ipocondroplasia.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Anticipato)

200

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Luoghi di studio

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Pazienti con Acondroplasia/Ipocondroplasia afferenti all'IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Diagnosi confermata di acondroplasia/ipocondroplasia
  • Pazienti (e/o Genitori tutori legali quando richiesto) in grado di fornire il consenso informato

Criteri di esclusione:

  • Assenza di diagnosi di acondroplasia/ipocondroplasia
  • Pazienti (e/o Genitori tutori legali quando richiesto) non in grado di fornire il consenso informato

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Coorte
  • Prospettive temporali: Altro

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Acondroplasia
Altro: Registro di sistema
osservazionale, raccolta dati
Ipocondroplasia
Altro: Registro di sistema
osservazionale, raccolta dati

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Registro dei pazienti con acondroplasia e ipocondroplasia
Lasso di tempo: 10 anni
Raccolta di informazioni mediche di pazienti con acondroplasia e ipocondroplasia destinate all'uso in futuri studi di ricerca.
10 anni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Fondazione IRCCS Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 settembre 2021

Completamento primario (Anticipato)

31 dicembre 2031

Completamento dello studio (Anticipato)

31 dicembre 2036

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

7 aprile 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

7 aprile 2022

Primo Inserito (Effettivo)

14 aprile 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

28 aprile 2022

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

21 aprile 2022

Ultimo verificato

1 aprile 2022

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • NaturalhistoryAch2021

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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