Onere previsto del paziente e del caregiver (FARP)

Criteri di inclusione (paziente):

• Il paziente ha almeno 18 anni.
• Paziente che ha dato il consenso informato
• Paziente affetto da SLA che ha già effettuato almeno due accertamenti multidisciplinari nel centro SLA di Marsiglia con valutazione dello psicologo clinico.
• Paziente con handicap motorio di grado da 3 a 5 sul punteggio Rankin
• Paziente con un caregiver familiare primario a casa (coniuge, figlio) disposto a partecipare allo studio
• Paziente beneficiario o affiliato a un piano di previdenza sociale

Criteri di inclusione (caregiver):

• Soggetto adulto di almeno 18 anni di età.
• Soggetto che ha fornito il consenso informato.
• Caregiver familiare primario di un paziente con SLA che accetta di partecipare allo studio
• Caregiver presente durante le visite in ospedale.

Criteri di esclusione (paziente):

• Pazienti con una malattia associata grave e instabile, cardiaca, oncologica, epatica o renale, psichiatrica (schizofrenia, bipolare)
• Paziente autonomo, che non ha bisogno dell'aiuto di terzi per i gesti basilari della vita quotidiana (Rankin da 0 a 2)
• Paziente che vive in un istituto o da solo a casa
• Paziente con compromissione cognitiva che interferisce con le attività della vita quotidiana
• Pazienti con marcata labilità emotiva (pianto spasmodico) dovuta alla SLA
• Pazienti che hanno avuto una diagnosi recente della loro malattia (meno di 6 mesi)
• Pazienti che non sono consapevoli della gravità della loro condizione
• Qualsiasi condizione che, a parere del ricercatore o dello psicologo, non sarebbe compatibile con lo studio.

Criteri di esclusione (caregiver):

• Soggetti con malattie cardiache, oncologiche, epatiche, renali o di altro tipo gravi e instabili.
• Soggetto con una storia di malattia psichiatrica