L'uso del diario nella patologia neonatale: uno studio a metodo misto per raccogliere e analizzare l'esperienza dei genitori e del personale sanitario. (DiaPaNeo)

Obiettivo della fase qualitativa è quello di fornire una descrizione del vissuto dei genitori dei neonati ricoverati in Patologia Neonatale e del personale sanitario che ha partecipato alla compilazione del diario.

Il diario è lo strumento attraverso il quale verranno raccolte e analizzate le esperienze dei genitori dei neonati e dei neonati inseriti nello studio e del personale sanitario che deciderà di parteciparvi. Viene consegnato ai genitori nei primi giorni di degenza del neonato, previo consenso scritto dei genitori, accompagnato da una breve lettera di presentazione del diario stesso, redatta dalle infermiere del reparto. Questo strumento fa parte dell'attuale pratica clinica dal gennaio 2023. Il diario è costituito da un quaderno formato A5 con fogli a righe. Le pagine del diario sono bianche, senza struttura rigida, in modo che i genitori siano liberi di scrivere i propri pensieri.

La fase quantitativa prevede come strumenti di raccolta dati un insieme di strumenti validati nel contesto italiano e selezionati in relazione alle variabili da misurare. Gli strumenti verranno somministrati da uno degli infermieri opportunamente formati.

La fase quantitativa prevede come strumenti di raccolta dati:

• profilo socio-demografico dei genitori: per entrambi i genitori verranno raccolti dati su anno di nascita, sesso, nazionalità, livello di istruzione, professione, stato di famiglia, presenza di altri figli, vissuti simili, sostegno di altre figure vicine alla famiglia (es. nonni), distanza dall'ospedale (km), religione, presa in carico da parte di uno psicologo, pregressa esperienza di ricovero in Patologia Neonatale. Solo per la madre: storia ostetrica;
• profilo socio-demografico del neonato: età gestazionale, peso alla nascita, gemelli, altre patologie presenti, tipologia di parto, punteggio di Apgar e diagnosi prenatale;
• profilo socio-demografico degli operatori sanitari: anno di nascita, sesso, qualifica professionale, titolo di studio, anni di servizio in genere e anni di servizio in Patologia Neonatale.

La fase quantitativa prevede come strumenti di raccolta dati un insieme di strumenti validati nel contesto italiano e selezionati in relazione alle variabili da misurare. Scala dei fattori di stress (PSS).

Lo stress genitoriale è una forma di stress caratterizzata da reazioni psicologiche e fisiologiche avverse derivanti dai tentativi di adattamento alle richieste dei genitori. Questa variabile sarà valutata in entrambi i genitori con il PSS. La scala è composta da 26 item che valutano tre dimensioni legate allo stress dei genitori durante la degenza dei figli in terapia intensiva neonatale:

• luci e suoni (6 item): stress legato all'ambiente fisico della UTIN;
• comportamento e aspetto del bambino (13 item): stress legato all'aspetto e al comportamento del bambino;
• alterazione del ruolo genitoriale (7 item): stress legato all'alterazione del ruolo genitoriale atteso.

Ai genitori viene chiesto di valutare ciascun item con un punteggio da 1 a 5, per indicare quanto stressante è stata per loro la situazione descritta da ciascun item (1 per niente stressante - 5 estremamente stressante, NA non applicabile se l'esperienza non è stata vissuta) .Più alto è il punteggio ottenuto sommando i punteggi attribuiti ai singoli item, maggiore sarà il punteggio

La fase quantitativa prevede come strumenti di raccolta dati un insieme di strumenti validati nel contesto italiano e selezionati in relazione alle variabili da misurare. Scala della depressione postnatale di Edimburgo (EPDS).

La depressione postpartum è una delle complicazioni più comuni dopo il parto. La depressione postpartum ha anche effetti negativi sullo sviluppo comportamentale, emotivo e cognitivo del bambino. I sintomi di tale depressione includono: labilità dell'umore, ansia, irritabilità, sentimenti di sopraffazione e preoccupazioni o preoccupazioni ossessive, spesso legate alla salute, all'alimentazione e alla sicurezza del bambino. Questa variabile verrà raccolta solo nelle madri con la scala della depressione postnatale di Edimburgo (EPDS). Questo strumento è una scala di autovalutazione per rilevare l'insorgenza della depressione postpartum. È composto da 10 item con risposta su una scala Likert a 4 punti (0 - 3). Nel caso in cui il punteggio ottenuto sia superiore a 12, non bisogna trascurare il rischio di depressione postpartum e consultare uno specialista. Lo strumento è stato validato nel contesto italiano. Verrà somministrato solo alle mamme.

La fase quantitativa prevede come strumenti di raccolta dati un insieme di strumenti validati nel contesto italiano e selezionati in relazione alle variabili da misurare. Lo strumento di supporto genitoriale infermieristico (NPST).

Sostegno percepito dai genitori da parte del personale medico/infermieristico: una relazione di successo tra i genitori e il team di assistenza include lo scambio di informazioni, fiducia ed educazione tra i genitori sui propri figli. L’ottimale assistenza genitoriale da parte del personale sanitario riduce significativamente lo stress dei genitori. La variabile sarà misurata con The Nurse Parental Support Tool (NPST). Questa scala valuta la percezione dei genitori rispetto alla loro assistenza da parte del personale medico/infermieristico; chiede la percezione dei genitori, esplicitando quanto spesso il personale sanitario li ha aiutati durante il ricovero del bambino. La scala è composta da 21 item, a scelta multipla, con punteggio da 1 a 5 (1 quasi mai - 5 quasi sempre). Sommando i punteggi per ogni item, i punteggi più alti riflettono una migliore assegnazione genitoriale assunta dal personale medico/infermieristico. Lo strumento è stato validato nel contesto italiano