L'utilisation du journal en pathologie néonatale : une étude à méthodes mixtes pour recueillir et analyser l'expérience des parents et du personnel soignant. (DiaPaNeo)

L'objectif de la phase qualitative est de fournir une description de l'expérience des parents de nourrissons admis en pathologie néonatale et du personnel soignant ayant participé à la rédaction du journal.

Le journal est l'outil à travers lequel les expériences des parents des nourrissons inclus dans l'étude et du personnel de santé qui décident de participer seront collectées et analysées. Il est remis aux parents dans les premiers jours du séjour du nourrisson, sous réserve de l'accord écrit des parents, accompagné d'une brève lettre de présentation du journal lui-même, rédigée par les infirmières du service. Cet outil fait partie de la pratique clinique actuelle depuis janvier 2023. L'agenda est constitué d'un cahier de format A5 avec des feuilles lignées. Les pages du journal sont vierges, sans structure rigide, afin que les parents soient libres d'écrire leurs propres pensées.

La phase quantitative comprend comme outils de collecte de données un ensemble d'instruments validés dans le contexte italien et sélectionnés en fonction des variables à mesurer. Les instruments seront administrés par l'une des infirmières dûment formées.

La phase quantitative comprend comme outils de collecte de données :

• profil socio-démographique des parents : pour les deux parents, des données seront collectées sur l'année de naissance, le sexe, la nationalité, le niveau d'éducation, la profession, la situation familiale, la présence d'autres enfants, les expériences vécues similaires, le soutien d'autres personnes proches de la famille. (ex. grands-parents), distance de l'hôpital (km), religion, prise en charge par un psychologue, expérience antérieure d'hospitalisation en pathologie néonatale. Pour la mère uniquement : antécédents obstétricaux ;
• profil sociodémographique du nouveau-né : âge gestationnel, poids de naissance, jumeaux, autres pathologies présentes, type d'accouchement, score d'Apgar et diagnostic prénatal ;
• profil sociodémographique des agents de santé : année de naissance, sexe, qualification professionnelle, diplôme d'études, années de service en général et années de service en pathologie néonatale.

La phase quantitative comprend comme outils de collecte de données un ensemble d'instruments validés dans le contexte italien et sélectionnés en fonction des variables à mesurer. Échelle des facteurs de stress (PSS).

Le stress parental est une forme de stress caractérisée par des réactions psychologiques et physiologiques indésirables résultant de tentatives d'adaptation aux exigences parentales. Cette variable sera évaluée chez les deux parents avec le PSS. L'échelle se compose de 26 éléments qui évaluent trois dimensions liées au stress des parents pendant le séjour de leurs enfants à l'USIN :

• lumières et sons (6 items) : stress lié à l'environnement physique de l'USIN ;
• comportement et apparence du nourrisson (13 éléments) : stress lié à l'apparence et au comportement du nourrisson ;
• altération du rôle parental (7 items) : stress lié à l'altération du rôle parental attendu.

Il est demandé aux parents d'évaluer chaque item avec une note allant de 1 à 5, pour indiquer à quel point la situation décrite par chaque item était stressante pour eux (1 pas du tout stressant - 5 extrêmement stressant, NA sans objet si l'expérience n'a pas été vécue) .Plus le score obtenu en additionnant les scores attribués aux items individuels est élevé, plus le score est élevé.

La phase quantitative comprend comme outils de collecte de données un ensemble d'instruments validés dans le contexte italien et sélectionnés en fonction des variables à mesurer. Échelle de dépression postnatale d'Édimbourg (EPDS).

La dépression post-partum est l'une des complications les plus courantes après l'accouchement. La dépression post-partum a également des effets négatifs sur le développement comportemental, émotionnel et cognitif de l'enfant. Les symptômes d'une telle dépression comprennent : une labilité de l'humeur, de l'anxiété, de l'irritabilité, des sentiments d'accablement et des inquiétudes ou des préoccupations obsessionnelles, souvent liées à la santé, à la nutrition et à la sécurité du bébé. Cette variable sera collectée uniquement chez les mères avec l'échelle de dépression postnatale d'Édimbourg (EPDS). Cet instrument est une échelle d'auto-évaluation permettant de détecter l'apparition d'une dépression post-partum. Il se compose de 10 items répondus sur une échelle de Likert à 4 points (0 à 3). Dans le cas où le score obtenu est supérieur à 12, le risque de dépression post-partum ne doit pas être négligé et un spécialiste doit être consulté. L'outil a été validé dans le contexte italien. Il sera administré uniquement aux mères.

La phase quantitative comprend comme outils de collecte de données un ensemble d'instruments validés dans le contexte italien et sélectionnés en fonction des variables à mesurer. L'outil de soutien parental par l'infirmière (NPST).

Soutien perçu par les parents de la part du personnel médical/infirmier : une relation réussie entre les parents et l'équipe de soins comprend un échange d'informations, de confiance et d'éducation entre les parents à propos de leurs enfants. Une prise en charge parentale optimale par le personnel de santé réduit considérablement le stress parental. La variable sera mesurée avec The Nurse Parental Support Tool (NPST). Cette échelle évalue la perception des parents sur leur prise en charge par le personnel médical/infirmier ; il demande les perceptions des parents, en précisant à quelle fréquence le personnel de santé les a aidés pendant l'hospitalisation de leur enfant. L'échelle est composée de 21 items, à choix multiples, notés de 1 à 5 (1 presque jamais - 5 presque toujours). En additionnant les scores pour chaque élément, les scores plus élevés reflètent une meilleure attribution parentale prise par le personnel médical/infirmier. L'instrument a été validé dans le contexte italien