両側肺移植を検討している成人嚢胞性線維症患者のための意思決定支援ツールの評価

2006 年に、International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) は評価基準について合意に達しました。 したがって、主要な結果は、意思決定支援ツールを使用してから 3 週間後の「意思決定の質」です。 意思決定の質は、患者の意思決定支援が、選択されたオプションと、情報を与えられた患者にとって最も重要な特徴との間の一致をどの程度改善するかとして定義されます。 対策には以下が含まれます： a) 重要な事実[選択肢、利益、害、結果の確率]に関する患者の知識。および b.選択した選択肢と、利益とリスクに関して患者が説明した価値観との一致。

過去 20 年間で、肺移植は重度の肺疾患を伴う嚢胞性線維症患者の治療法として最も広く受け入れられてきました。 肺移植は多くの患者にとって良い経験となり、生活の質と生存率が向上します。 しかし、肺移植には感染、臓器拒絶反応、早期死亡などの潜在的なリスクが存在します。 嚢胞性線維症の患者は、重篤な症状があり、直ちに生き残る必要がある場合に、肺移植を受けるかどうかの選択を迫られることがよくあります。 私たちのグループは、患者と家族がこの選択をする際に役立つことを期待して、意思決定補助と呼ばれるツールを開発しました。 この意思決定支援ツールは、患者が肺移植のために紹介されるメリットとリスク、および紹介のオプションなしで「通常の治療」を受けるメリットとリスクを比較検討する一連のステップをガイドします。