Utvärdering av ett beslutsstöd för vuxna patienter med cystisk fibros som överväger bilateral lungtransplantation

2006 nådde International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) enighet om kriterier för utvärdering. Följaktligen är det primära resultatet "beslutskvalitet" 3 veckor efter användning av beslutshjälpen. Beslutskvalitet definieras som i vilken utsträckning ett patientbeslutshjälp förbättrar matchningen mellan det valda alternativet och de egenskaper som är viktigast för den informerade patienten. Åtgärder inkluderar: a) patienternas kunskap om väsentliga fakta [alternativ, fördelar, skador och sannolikheter för utfall]; och b. överensstämmelsen mellan det valda alternativet och patienternas välgrundade värderingar om fördelar och risker.

Under de senaste tjugo åren har lungtransplantation blivit det mest accepterade alternativet för att behandla patienter med cystisk fibros med allvarlig lungsjukdom. Lungtransplantation kan vara en bra upplevelse för många patienter, vilket förbättrar deras livskvalitet och deras överlevnad. Det finns dock potentiella risker för lungtransplantation inklusive infektion, organavstötning och tidig död. Patienter med cystisk fibros ställs ofta inför att välja om de ska remitteras till lungtransplantation när de är mycket sjuka och det finns ett omedelbart behov av att överleva. Vår grupp har utvecklat ett verktyg som kallas beslutshjälp som vi hoppas ska hjälpa patienten och familjen att göra detta val. Beslutshjälpen guidar patienten genom en rad steg där de väger fördelar och risker med att remitteras till lungtransplantation och fördelar och risker med att få 'vanlig vård' utan möjlighet till remiss.