Evaluering av en beslutningshjelp for voksne pasienter med cystisk fibrose som vurderer bilateral lungetransplantasjon

I 2006 oppnådde International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) enighet om kriterier for evaluering. Følgelig er det primære resultatet "beslutningskvalitet" 3 uker etter bruk av beslutningshjelpemidlet. Beslutningskvalitet er definert som i hvilken grad en pasientbeslutningshjelp forbedrer samsvaret mellom det valgte alternativet og funksjonene som betyr mest for den informerte pasienten. Tiltak inkluderer: a) pasienters kunnskap om viktige fakta [alternativer, fordeler, skader og utfallssannsynligheter]; og b. kongruensen mellom det valgte alternativet og pasientenes informerte verdier angående fordeler og risiko.

I løpet av de siste tjue årene har lungetransplantasjon blitt det mest aksepterte alternativet for å behandle pasienter med cystisk fibrose med alvorlig lungesykdom. Lungetransplantasjon kan være en god opplevelse for mange pasienter, og forbedre deres livskvalitet og deres overlevelse. Imidlertid er det potensielle risikoer for lungetransplantasjon, inkludert infeksjon, organavstøtning og tidlig død. Cystisk fibrose-pasienter står ofte overfor å velge om de skal henvises til lungetransplantasjon når de er svært syke og det er et umiddelbar behov for å overleve. Vår gruppe har utviklet et verktøy kalt beslutningshjelp som vi håper vil hjelpe pasienten og familien med å ta dette valget. Beslutningshjelpen veileder pasienten gjennom en rekke trinn der de veier fordeler og risikoer ved å bli henvist til lungetransplantasjon og fordeler og risikoer ved å motta "vanlig behandling" uten mulighet for henvisning.