Päätösavun arviointi aikuisille kystisen fibroosin potilaille, jotka harkitsevat kahdenvälistä keuhkonsiirtoa

Vuonna 2006 International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) pääsi sopimukseen arvioinnin kriteereistä. Näin ollen ensisijainen tulos on "päätöksen laatu" 3 viikon kuluttua päätöksentekoavun käytöstä. Päätöksen laadulla tarkoitetaan sitä, missä määrin potilaan päätöksentekoapu parantaa valitun vaihtoehdon ja asiantuntevan potilaan kannalta tärkeimpien ominaisuuksien yhteensopivuutta. Toimenpiteisiin kuuluvat: a) potilaiden tieto olennaisista seikoista [vaihtoehdot, hyödyt, haitat ja tulosten todennäköisyys]; ja b. valitun vaihtoehdon ja potilaiden tietoon perustuvien hyötyjä ja riskejä koskevien arvojen välinen vastaavuus.

Viimeisten kahdenkymmenen vuoden aikana keuhkojensiirrosta on tullut laajimmin hyväksytty vaihtoehto vaikeaa keuhkosairautta sairastavien kystistä fibroosia sairastavien potilaiden hoidossa. Keuhkonsiirto voi olla hyvä kokemus monille potilaille, mikä parantaa heidän elämänlaatuaan ja eloonjäämistään. On kuitenkin olemassa mahdollisia keuhkonsiirron riskejä, mukaan lukien infektio, elimen hylkimisreaktio ja varhainen kuolema. Kystistä fibroosia sairastavat potilaat joutuvat usein tekemään valinnan siitä, lähetetäänkö keuhkonsiirtoon, kun he ovat erittäin sairaita ja heillä on välitön tarve selviytyä. Ryhmämme on kehittänyt päätöksenteon apuvälineen, jonka toivomme auttavan potilasta ja perhettä tämän valinnan tekemisessä. Päätösapu opastaa potilasta useiden vaiheiden läpi, joissa hän punnitsee keuhkonsiirtolähetteen hyötyjä ja riskejä sekä "tavanomaisen hoidon" saamisen hyötyjä ja riskejä ilman lähetevaihtoehtoa.