Evaluación de una ayuda en la toma de decisiones para pacientes adultos con fibrosis quística que consideran un trasplante de pulmón bilateral

En 2006, la International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) llegó a un acuerdo sobre los criterios de evaluación. En consecuencia, el resultado primario es la "calidad de la decisión" 3 semanas después de usar la ayuda para la toma de decisiones. La calidad de la decisión se define como la medida en que una ayuda para la decisión del paciente mejora la coincidencia entre la opción elegida y las características que más le importan al paciente informado. Las medidas incluyen: a) el conocimiento de los pacientes sobre hechos esenciales [opciones, beneficios, daños y probabilidades de resultado]; y B. la congruencia entre la opción elegida y los valores informados de los pacientes sobre beneficios y riesgos.

En los últimos veinte años, el trasplante de pulmón se ha convertido en la opción más aceptada para el tratamiento de pacientes con fibrosis quística y enfermedad pulmonar grave. El trasplante de pulmón puede ser una buena experiencia para muchos pacientes, mejorando su calidad de vida y su supervivencia. Sin embargo, existen riesgos potenciales del trasplante de pulmón, que incluyen infección, rechazo de órganos y muerte prematura. Los pacientes con fibrosis quística a menudo se enfrentan a la decisión de ser derivados para un trasplante de pulmón cuando están muy enfermos y existe la necesidad inmediata de sobrevivir. Nuestro grupo ha desarrollado una herramienta llamada ayuda para la toma de decisiones que esperamos ayude al paciente y a la familia a tomar esta decisión. La ayuda para la toma de decisiones guía al paciente a través de una serie de pasos en los que sopesan los beneficios y riesgos de ser derivado para un trasplante de pulmón y los beneficios y riesgos de recibir la "atención habitual" sin la opción de derivación.