Hodnocení pomoci při rozhodování u dospělých pacientů s cystickou fibrózou zvažující oboustrannou transplantaci plic

V roce 2006 dosáhla organizace International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) dohody o kritériích hodnocení. V souladu s tím je primárním výsledkem „kvalita rozhodnutí“ 3 týdny po použití pomůcky pro rozhodování. Kvalita rozhodování je definována jako míra, do jaké pomůcka pro rozhodování pacienta zlepšuje shodu mezi vybranou možností a funkcemi, které jsou pro informovaného pacienta nejdůležitější. Opatření zahrnují: a) znalosti pacientů o základních faktech [možnosti, přínosy, škody a pravděpodobnosti výsledku]; a b. shoda mezi vybranou možností a informovanými hodnotami pacientů ohledně přínosů a rizik.

V posledních dvaceti letech se transplantace plic stala nejrozšířenější možností léčby pacientů s cystickou fibrózou s těžkým plicním onemocněním. Transplantace plic může být pro mnoho pacientů dobrou zkušeností, která zlepšuje kvalitu jejich života a přežití. Existují však potenciální rizika transplantace plic včetně infekce, odmítnutí orgánu a předčasné smrti. Pacienti s cystickou fibrózou se často potýkají s rozhodnutím, zda mají být odesláni k transplantaci plic, když jsou velmi nemocní a existuje okamžitá potřeba přežít. Naše skupina vyvinula nástroj zvaný pomůcka při rozhodování, která, jak doufáme, pomůže pacientovi a rodině při této volbě. Pomůcka pro rozhodování vede pacienta řadou kroků, ve kterých zváží přínosy a rizika doporučení k transplantaci plic a přínosy a rizika získání „obvyklé péče“ bez možnosti doporučení.