Ocena pomocy decyzyjnej dla dorosłych pacjentów z mukowiscydozą rozważających obustronne przeszczepienie płuc

W 2006 r. International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) osiągnęło porozumienie w sprawie kryteriów oceny. W związku z tym głównym rezultatem jest „jakość decyzji” po 3 tygodniach od zastosowania pomocy w podejmowaniu decyzji. Jakość decyzji definiuje się jako stopień, w jakim pomoc decyzyjna pacjenta poprawia zgodność między wybraną opcją a cechami, które mają największe znaczenie dla poinformowanego pacjenta. Środki obejmują: a) wiedzę pacjentów na temat istotnych faktów [opcji, korzyści, szkód i prawdopodobieństwa wyniku]; oraz b. zgodność między wybraną opcją a świadomymi wartościami pacjentów dotyczącymi korzyści i ryzyka.

W ciągu ostatnich dwudziestu lat przeszczep płuc stał się najszerzej akceptowaną opcją leczenia pacjentów z mukowiscydozą z ciężką chorobą płuc. Przeszczep płuc może być dobrym doświadczeniem dla wielu pacjentów, poprawiającym jakość ich życia i przeżycie. Istnieje jednak potencjalne ryzyko przeszczepu płuc, w tym infekcja, odrzucenie narządu i przedwczesna śmierć. Pacjenci z mukowiscydozą często stają przed wyborem, czy skierować ich na przeszczep płuc, gdy są bardzo chorzy i wymagają natychmiastowego przeżycia. Nasza grupa opracowała narzędzie zwane pomocą w podejmowaniu decyzji, które, mamy nadzieję, pomoże pacjentowi i rodzinie w dokonaniu tego wyboru. Pomoc w podjęciu decyzji prowadzi pacjenta przez szereg kroków, w których ocenia korzyści i ryzyko skierowania na przeszczep płuc oraz korzyści i ryzyko związane z otrzymaniem „zwykłej opieki” bez możliwości skierowania.