Оценка помощи в принятии решения для взрослых пациентов с муковисцидозом, рассматривающих двустороннюю трансплантацию легких

В 2006 г. Международное сотрудничество по оказанию помощи пациентам в принятии решений (IPDAS) достигло соглашения по критериям оценки. Соответственно, первичным результатом является «качество принятия решения» через 3 недели после использования средства принятия решения. Качество решения определяется как степень, в которой помощь в принятии решения пациентом улучшает соответствие между выбранным вариантом и характеристиками, наиболее важными для информированного пациента. Меры включают: а) знание пациентами основных фактов [варианты, преимущества, вред и вероятность исхода]; и б. соответствие между выбранным вариантом и информированными ценностями пациентов в отношении преимуществ и рисков.

За последние двадцать лет трансплантация легких стала наиболее распространенным вариантом лечения больных муковисцидозом с тяжелым поражением легких. Трансплантация легких может быть хорошим опытом для многих пациентов, улучшая их качество жизни и выживаемость. Однако существуют потенциальные риски трансплантации легких, включая инфекцию, отторжение органов и раннюю смерть. Пациенты с кистозным фиброзом часто сталкиваются с выбором, следует ли направить их на трансплантацию легких, когда они очень больны и им срочно необходимо выжить. Наша группа разработала инструмент под названием «Помощь в принятии решения», который, как мы надеемся, поможет пациенту и его семье сделать этот выбор. Помощь в принятии решения проводит пациента через ряд шагов, на которых он взвешивает преимущества и риски направления на трансплантацию легких, а также преимущества и риски получения «обычной помощи» без возможности направления.