Évaluation d'un outil d'aide à la décision pour les patients adultes atteints de fibrose kystique envisageant une transplantation pulmonaire bilatérale

En 2006, l'International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) a conclu un accord sur les critères d'évaluation. Par conséquent, le résultat principal est la « qualité de la décision » 3 semaines après l'utilisation de l'aide à la décision. La qualité de la décision est définie comme la mesure dans laquelle une aide à la décision pour le patient améliore l'adéquation entre l'option choisie et les caractéristiques les plus importantes pour le patient informé. Les mesures comprennent : a) la connaissance des patients des faits essentiels [options, avantages, inconvénients et probabilités de résultats] ; et B. la congruence entre l'option choisie et les valeurs informées des patients concernant les avantages et les risques.

Au cours des vingt dernières années, la transplantation pulmonaire est devenue l'option la plus largement acceptée pour traiter les patients atteints de mucoviscidose atteints d'une maladie pulmonaire grave. La transplantation pulmonaire peut être une bonne expérience pour de nombreux patients, améliorant leur qualité de vie et leur survie. Cependant, il existe des risques potentiels de transplantation pulmonaire, notamment une infection, un rejet d'organe et une mort prématurée. Les patients atteints de mucoviscidose sont souvent confrontés au choix d'être référés ou non à une transplantation pulmonaire lorsqu'ils sont très malades et qu'il est nécessaire de survivre immédiatement. Notre groupe a développé un outil appelé aide à la décision qui, nous l'espérons, aidera le patient et sa famille à faire ce choix. L'aide à la décision guide le patient à travers une série d'étapes où il évalue les avantages et les risques d'être référé pour une transplantation pulmonaire et les avantages et les risques de recevoir des « soins habituels » sans l'option d'orientation.