Avaliação de um Auxílio à Decisão para Pacientes Adultos com Fibrose Cística Considerando o Transplante Pulmonar Bilateral

Em 2006, o International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) chegou a um acordo sobre os critérios de avaliação. Consequentemente, o resultado primário é a 'qualidade da decisão' 3 semanas após o uso do auxílio à decisão. A qualidade da decisão é definida como a medida em que um auxílio à decisão do paciente melhora a correspondência entre a opção escolhida e os recursos que mais importam para o paciente informado. As medidas incluem: a) conhecimento dos fatos essenciais [opções, benefícios, danos e probabilidades de resultados] pelos pacientes; e B. a congruência entre a opção escolhida e os valores informados pelos pacientes sobre benefícios e riscos.

Nos últimos vinte anos, o transplante pulmonar tornou-se a opção mais amplamente aceita para o tratamento de pacientes com fibrose cística com doença pulmonar grave. O transplante pulmonar pode ser uma boa experiência para muitos pacientes, melhorando sua qualidade de vida e sua sobrevida. No entanto, existem riscos potenciais de transplante de pulmão, incluindo infecção, rejeição de órgãos e morte precoce. Os pacientes com fibrose cística muitas vezes se deparam com a escolha de serem encaminhados para transplante de pulmão quando estão muito doentes e há a necessidade imediata de sobreviver. Nosso grupo desenvolveu uma ferramenta chamada auxílio à decisão, que esperamos que ajude o paciente e a família a fazer essa escolha. O auxílio à decisão guia o paciente por uma série de etapas nas quais ele avalia os benefícios e riscos de ser encaminhado para transplante de pulmão e os benefícios e riscos de receber 'cuidados habituais' sem a opção de encaminhamento.