Evaluatie van een keuzehulp voor volwassen cystic fibrosis-patiënten die een bilaterale longtransplantatie overwegen

In 2006 bereikte de International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) overeenstemming over criteria voor evaluatie. De primaire uitkomstmaat is dan ook 'besliskwaliteit' 3 weken na gebruik van de keuzehulp. Besliskwaliteit wordt gedefinieerd als de mate waarin een keuzehulpmiddel voor de patiënt de match verbetert tussen de gekozen optie en de kenmerken die voor de geïnformeerde patiënt het belangrijkst zijn. Maatregelen zijn onder meer: ​​a) de kennis van de patiënt over essentiële feiten [opties, voordelen, nadelen en uitkomstkansen]; en B. de congruentie tussen de gekozen optie en de geïnformeerde waarden van patiënten met betrekking tot voordelen en risico's.

In de afgelopen twintig jaar is longtransplantatie de meest geaccepteerde optie geworden voor de behandeling van cystische fibrosepatiënten met een ernstige longaandoening. Longtransplantatie kan voor veel patiënten een goede ervaring zijn en hun kwaliteit van leven en overleving verbeteren. Er zijn echter potentiële risico's van longtransplantatie, waaronder infectie, orgaanafstoting en vroege dood. Cystic fibrosis-patiënten worden vaak geconfronteerd met de keuze om te worden doorverwezen voor longtransplantatie wanneer ze erg ziek zijn en er een onmiddellijke noodzaak is om te overleven. Onze groep heeft een hulpmiddel ontwikkeld, een keuzehulp genaamd, waarvan we hopen dat het de patiënt en zijn familie zal helpen bij het maken van deze keuze. De keuzehulp leidt de patiënt door een reeks stappen waarbij hij de voordelen en risico's van verwijzing voor longtransplantatie afweegt tegen de voordelen en risico's van 'gebruikelijke zorg' zonder verwijzing.