Evaluering af en beslutningshjælp til voksne patienter med cystisk fibrose, der overvejer bilateral lungetransplantation

I 2006 nåede International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) til enighed om kriterier for evaluering. Det primære resultat er derfor 'beslutningskvalitet' 3 uger efter brug af beslutningshjælpemidlet. Beslutningskvalitet defineres som det omfang, i hvilket et patientbeslutningshjælpemiddel forbedrer overensstemmelsen mellem den valgte mulighed og de funktioner, der betyder mest for den informerede patient. Foranstaltninger omfatter: a) patienters viden om væsentlige fakta [muligheder, fordele, skader og udfaldssandsynligheder]; og b. kongruensen mellem den valgte mulighed og patienternes informerede værdier vedrørende fordele og risici.

I de sidste tyve år er lungetransplantation blevet den mest almindeligt accepterede mulighed for behandling af patienter med cystisk fibrose med alvorlig lungesygdom. Lungetransplantation kan være en god oplevelse for mange patienter, der forbedrer deres livskvalitet og deres overlevelse. Der er dog potentielle risici ved lungetransplantation, herunder infektion, organafstødning og tidlig død. Cystisk fibrose-patienter står ofte over for at vælge, om de skal henvises til lungetransplantation, når de er meget syge, og der er et øjeblikkeligt behov for at overleve. Vores gruppe har udviklet et værktøj kaldet en beslutningshjælp, som vi håber vil hjælpe patienten og familien med at træffe dette valg. Beslutningshjælpen guider patienten gennem en række trin, hvor de vejer fordele og risici ved at blive henvist til lungetransplantation og fordele og risici ved at modtage 'sædvanlig pleje' uden mulighed for henvisning.