網膜色素変性症におけるストレスと視覚変動

登録のための最初の研究訪問は、ジョンズ・ホプキンス・ウィルマー眼科研究所のライオンズ・ビジョン・センターで行われます。 調査員は、PC ベースの視覚テストを完了することができる、手の動きまたは裸の光の知覚よりも優れた視力を持つ 50 の RP 被験者を登録します。 研究参加のための書面によるインフォームドコンセントは、最初の研究訪問時に取得されます。

自宅で PC ベースの視力検査を隔週で 2 か月間 (つまり、 16 の測定値) を使用して、変動の全範囲をキャプチャします。 両眼視力 (VA)、コントラスト感度 (CS)、および視野 (VF) テストは、RP 被験者によって自己管理され、約 10 分かかります。 各視力検査セッションの後、3 つの簡単なアンケートが PC によって管理されます。1) 知覚ストレス スケール (PSS)。 2) スタンフォード眠気尺度 (SSS); 3) 正および負の影響スケジュール (PANAS)。 ラボベースの視力検査は登録時に行われ、以下が含まれます: (1) ETDRS チャートを使用した距離最適矯正 VA、(2) ペリロブソン文字 CS、(3) V/4e を使用したゴールドマン VF、およびIII/4e アイソプター、および (4) Humphrey 10-2 または 30-2 VF FastPac プログラム。 視力検査とアンケートは、日常的な臨床ケアの一部です。

登録後、研究者は電話で次のアンケートを行うことにより、心理的要因に関する情報を取得します。 健康関連の生活の質（SF-36）と精神状態（MMSE）を評価するアンケートも実施されます。 調査員は、電話版の MMSE をスクリーニングにのみ使用します。 研究にとって重要である可能性があるその他の変数は、視覚障害の期間、職業、婚姻状況などの質問を含む、完全な患者の病歴、眼病歴および社会歴を通じて評価されます。 アンケートは、研究環境で使用されることが多く、臨床環境で使用されることもあります。 多くの患者は、フィードバックを提供する機会を高く評価しています。これらの領域は、日常的な臨床ケアの一部として常に扱われているわけではないからです。 ジョージ博士とロリ エドワーズ博士が進行役を務めるフォーカス グループ ミーティングは、視覚の変動に影響を与えると認識されている要因を理解し始めるのに役立ちます。

被験者は、3か月の期間にわたって研究手順に参加します。 これには、ラボベースの視力検査を伴う当社センターでの登録訪問と、その後の約 2 か月の PC ベースの視力検査が含まれます。