Stress og synsvingninger ved retinitis Pigmentosa

Et første studiebesøk for påmelding vil finne sted ved Johns Hopkins Wilmer Eye Institutes Lions Vision Center. Etterforskerne vil registrere 50 RP-personer med syn som er bedre enn håndbevegelser eller persepsjon av bare lys, som er i stand til å fullføre PC-baserte synstester. Skriftlig informert samtykke for studiedeltakelse vil bli innhentet ved første studiebesøk.

Hjemme PC-baserte synstester vil bli utført annenhver uke i 2 måneder (dvs. 16 tiltak) for å fange opp hele spekteret av variasjon. Binokulær synsskarphet (VA), kontrastfølsomhet (CS) og synsfelt (VF) tester vil bli selvadministrert av RP-personene, og vil ta ~10 minutter. Tre korte spørreskjemaer vil bli administrert av PC etter hver synstestøkt: 1) Perceived Stress Scale (PSS); 2) Stanford Sleepiness Scale (SSS); og 3) Positive og Negative Affect Schedules (PANAS). Laboratoriebaserte synstester vil finne sted ved registreringstidspunktet, og vil inkludere: (1) best korrigerte avstands VA med ETDRS-diagrammene, (2) Pelli-Robson bokstav CS, (3) Goldmann VF med V/4e og III/4e isoptre, og (4) Humphrey 10-2 eller 30-2 VF FastPac-program. Synstestene og spørreskjemaene er en del av rutinemessig klinisk behandling.

Etter påmelding vil etterforskerne få informasjon om psykologiske faktorer ved å administrere følgende spørreskjemaer per telefon ved én anledning: Pittsburgh Sleep Quality Index, Emotional Stability, Beck Depression Inventory, Self-Motivation Inventory og Life Experiences Survey. Spørreskjemaer som vurderer helserelatert livskvalitet (SF-36) og mental status (MMSE) vil også bli administrert. Etterforskerne vil kun bruke en telefonversjon av MMSE for screening. Andre variabler som kan være av betydning for studien vil bli vurdert gjennom en fullstendig pasientmedisinsk, okulær og sosial historie, inkludert spørsmål som varighet av synshemming, yrke, sivilstatus mv. Spørreskjemaene brukes ofte i forskningsmiljøer og noen ganger i kliniske omgivelser. Mange pasienter setter pris på muligheten til å gi tilbakemelding siden disse områdene ikke alltid tas opp som en del av rutinemessig klinisk behandling. Fokusgruppemøter, tilrettelagt av Dr. George og Lori Edwards, vil hjelpe oss å begynne å forstå faktorer som oppfattes å påvirke svingninger i synet.

Fagene vil delta i studieprosedyrer i løpet av en 3 måneders periode. Dette inkluderer et påmeldingsbesøk ved vårt senter med laboratoriebaserte synstester, og deretter ca. 2 måneder PC-basert synstesting.