Stress och synfluktuationer vid Retinitis Pigmentosa

Ett första studiebesök för registrering kommer att äga rum på Johns Hopkins Wilmer Eye Institutes Lions Vision Center. Utredarna kommer att registrera 50 RP-personer med syn bättre än handrörelser eller perception av bart ljus, som kan genomföra PC-baserade syntester. Skriftligt informerat samtycke för studiedeltagande erhålls vid det första studiebesöket.

Hemma PC-baserade syntester kommer att utföras varannan vecka, under 2 månader (dvs. 16 åtgärder) för att fånga hela variationsområdet. Binokulär synskärpa (VA), kontrastkänslighet (CS) och synfältstest (VF) kommer att administreras av RP-personerna och tar ~10 minuter. Tre korta frågeformulär kommer att administreras av PC efter varje syntestsession: 1) Perceived Stress Scale (PSS); 2) Stanford Sleepiness Scale (SSS); och 3) Positiva och Negative Affect Schedules (PANAS). Labbbaserade syntester kommer att äga rum vid tidpunkten för registreringen och kommer att inkludera: (1) avstånd bäst korrigerad VA med ETDRS-diagrammen, (2) Pelli-Robson bokstaven CS, (3) Goldmann VF med V/4e och III/4e isoptrar och (4) Humphrey 10-2 eller 30-2 VF FastPac-program. Syntesterna och frågeformulären är en del av den rutinmässiga kliniska vården.

Efter inskrivningen kommer utredarna att få information om psykologiska faktorer genom att administrera följande frågeformulär per telefon vid ett tillfälle: Pittsburgh Sleep Quality Index, Emotional Stability, Beck Depression Inventory, Self-Motivation Inventory och Life Experiences Survey. Enkäter som bedömer hälsorelaterad livskvalitet (SF-36) och mental status (MMSE) kommer också att administreras. Utredarna kommer endast att använda en telefonversion av MMSE för screening. Andra variabler som kan vara av betydelse för studien kommer att bedömas genom en fullständig patientmedicinsk, okulär och social historia, inklusive frågor som varaktighet av synnedsättning, yrke, civilstånd, etc. Frågeformulären används ofta i forskningsmiljöer och ibland i kliniska miljöer. Många patienter uppskattar möjligheten att ge feedback eftersom dessa områden inte alltid tas upp som en del av rutinmässig, klinisk vård. Fokusgruppsmöten, som underlättas av Dr. George och Lori Edwards, kommer att hjälpa oss att börja förstå faktorer som uppfattas påverka fluktuationer i synen.

Försökspersoner kommer att delta i studieprocedurer under loppet av en 3-månadersperiod. Detta inkluderar ett inskrivningsbesök på vårt center med labbbaserade syntester och sedan cirka 2 månader PC-baserad syntestning.