Stress- und Sehschwankungen bei Retinitis pigmentosa

Ein erster Studienbesuch zur Einschreibung findet im Lions Vision Center des Johns Hopkins Wilmer Eye Institute statt. Die Ermittler werden 50 RP-Probanden mit einem besseren Sehvermögen als Handbewegungen oder Wahrnehmung von bloßem Licht einschreiben, die in der Lage sind, PC-basierte Sehtests durchzuführen. Beim ersten Studienbesuch wird eine schriftliche Einverständniserklärung zur Studienteilnahme eingeholt.

Zu Hause werden PC-basierte Sehtests alle zwei Wochen für 2 Monate durchgeführt (d.h. 16 Takte), um die gesamte Bandbreite der Variabilität zu erfassen. Tests der binokularen Sehschärfe (VA), der Kontrastempfindlichkeit (CS) und des Gesichtsfelds (VF) werden von den RP-Probanden selbst durchgeführt und dauern ca. 10 Minuten. Drei kurze Fragebögen werden nach jeder Sehtestsitzung per PC verabreicht: 1) Wahrgenommene Belastungsskala (PSS); 2) Stanford-Schläfrigkeitsskala (SSS); und 3) Positive und Negative Affect Schedules (PANAS). Laborbasierte Sehtests werden zum Zeitpunkt der Einschreibung durchgeführt und umfassen: (1) Entfernung am besten korrigierte Sehschärfe mit den ETDRS-Diagrammen, (2) Pelli-Robson-Buchstabe CS, (3) Goldmann VF mit V/4e und III/4e Isopteren und (4) Humphrey 10-2 oder 30-2 VF FastPac-Programm. Die Sehtests und Fragebögen sind Teil der klinischen Routineversorgung.

Nach der Registrierung erhalten die Ermittler Informationen über psychologische Faktoren, indem sie die folgenden Fragebögen einmal telefonisch ausfüllen: Pittsburgh Sleep Quality Index, Emotional Stability, Beck Depression Inventory, Self-Motivation Inventory und the Life Experiences Survey. Es werden auch Fragebögen zur Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (SF-36) und des mentalen Zustands (MMSE) verabreicht. Die Ermittler werden eine Telefonversion des MMSE nur zum Screening verwenden. Andere Variablen, die für die Studie von Bedeutung sein können, werden anhand einer vollständigen medizinischen, okularen und sozialen Anamnese des Patienten bewertet, einschließlich Fragen wie Dauer der Sehbehinderung, Beruf, Familienstand usw. Die Fragebögen werden häufig in Forschungsumgebungen und manchmal in klinischen Umgebungen verwendet. Viele Patienten schätzen die Möglichkeit, Feedback zu geben, da diese Bereiche nicht immer Teil der routinemäßigen klinischen Versorgung sind. Fokusgruppentreffen, moderiert von Dr. George und Lori Edwards, werden uns dabei helfen, zu verstehen, welche Faktoren die Schwankungen des Sehvermögens beeinflussen.

Die Probanden werden über einen Zeitraum von 3 Monaten an Studienverfahren teilnehmen. Dies beinhaltet einen Einschreibungsbesuch in unserem Zentrum mit laborbasierten Sehtests und dann etwa 2 Monate PC-basierte Sehtests.