Estresse e flutuações da visão na retinite pigmentosa

Uma visita de estudo inicial para inscrição será realizada no Lions Vision Center do Johns Hopkins Wilmer Eye Institute. Os investigadores inscreverão 50 indivíduos RP com visão melhor do que movimentos de mão ou percepção de luz nua, que são capazes de concluir testes de visão baseados em PC. O consentimento informado por escrito para a participação no estudo será obtido na primeira visita do estudo.

Em casa, os testes de visão baseados em PC serão realizados quinzenalmente, durante 2 meses (ou seja, 16 medidas) para capturar toda a gama de variabilidade. Os testes de acuidade visual binocular (VA), sensibilidade ao contraste (CS) e campo visual (VF) serão autoadministrados pelos sujeitos de RP e levarão aproximadamente 10 minutos. Três breves questionários serão administrados por PC após cada sessão de teste de visão: 1) Escala de Estresse Percebido (PSS); 2) Escala de Sonolência de Stanford (SSS); e 3) Cronogramas de Afetos Positivos e Negativos (PANAS). Os testes de visão baseados em laboratório serão realizados no momento da inscrição e incluirão: (1) VA com melhor correção de distância com os gráficos ETDRS, (2) letra CS de Pelli-Robson, (3) Goldmann VF com V/4e e III/4e isópteros e (4) programa Humphrey 10-2 ou 30-2 VF FastPac. Os testes de visão e questionários fazem parte do atendimento clínico de rotina.

Após a inscrição, os investigadores obterão informações sobre fatores psicológicos administrando os seguintes questionários por telefone em uma ocasião: Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh, Estabilidade Emocional, Inventário de Depressão de Beck, Inventário de Auto-Motivação e Pesquisa de Experiências de Vida. Questionários avaliando a qualidade de vida relacionada à saúde (SF-36) e o estado mental (MMSE) também serão administrados. Os investigadores usarão uma versão telefônica do MMSE apenas para triagem. Outras variáveis ​​que possam ser importantes para o estudo serão avaliadas por meio de uma história médica, ocular e social completa do paciente, incluindo questões como duração da deficiência visual, ocupação, estado civil, etc. Os questionários são frequentemente usados ​​em ambientes de pesquisa e, às vezes, em ambientes clínicos. Muitos pacientes apreciam a oportunidade de fornecer feedback, pois essas áreas nem sempre são abordadas como parte do atendimento clínico de rotina. As reuniões do grupo focal, facilitadas pelo Dr. George e Lori Edwards, nos ajudarão a começar a entender os fatores que influenciam as flutuações na visão.

Os indivíduos participarão dos procedimentos do estudo ao longo de um período de 3 meses. Isso inclui uma visita de inscrição em nosso centro com testes de visão baseados em laboratório e, em seguida, aproximadamente 2 meses de testes de visão baseados em PC.